История Евгении Дорофеевой

 

Многие наши истории очень похожи...
#ТУБЕРОЗНЫЙСКЛЕРОЗ

Некоторые, как под копирку. И всё же они разные! Я, как и любая мама в ожидании желанного ребёнка, была уверена, что со мной и моей дочкой этого не случится. Но это случилось!!!

Женечка родилась летом 2000 года ,третий желанный ребёнок (старшие дочь и сын здоровы). Всё было хорошо. Беременность, самостоятельные роды 8/9 по Аппгару. Напротив лежал и смотрел на меня беленький Ангел с серо-зелеными глазами. Счастье! Вот оно!
Разве я могла тогда знать, какой трудный путь нам с ней предстоит! Как не легко будет добрать до вершины под названием Жизнь! Сказали ребёнок здоров. Выписали на 4 день (УЗИ и тем более МРТ у нас на периферии не было).

Радость была не долгой. Когда дочки исполнилось 3,5 месяца я заметила странные скручивания плечиков и головы (кивки), по 10-15 раз за минуту. Сразу к местному неврологу .Первый противосудорожный препарат: без эффекта. УЗИ сердца выявило рабдомиомы. Направили в Бакулева. Всё было как в тумане. Страх, беспомощность, непринятие и Надежда. Надежда, что всё обойдётся!

Но не обошлось. Прозвучал диагноз: "ТУБЕРОЗНЫЙ СКЛЕРОЗ "! Дали мне толстую папку с названием диагноза, и сказали: "Максимум 22 года жизни"... Земля тогда ушла из под ног... Дышать было нечем... Но это длилось не долго, что-то щёлкнуло, и я превратилась в твёрдую уверенную тень моей Женечки! И началась новая жизнь.... Жизнь-борьба! Всё ушло на второй план. Главное было убрать приступы!

Больницы, подбор терапии, страшная анемия. К 9 месяцам Женя разучилась даже сидеть. И, о чудо! При введении третьего препарата приступы прекратились. В 1,2 моя Женечка уже бегала. Страшная тетрадь с записями приступов была спрятана в дальний угол. Развитие шло с небольшим опозданием. Это видела, казалось, только я, а мне было с кем сравнивать (двое здоровых детей). Но ели заметные приступы коварная штука. Их видела только я и ЭЭГ. И снова подбор терапии.

Ввели импортный не зарегистрированный (на тот момент) в России препарат, который добывали как золото. И снова ремиссия! Первый детский сад был обычным в 3 года. Потерпели дочку там 3 дня. Сослались на то, что Женя не собирает за собой игрушки. В 3 года! Знакомая из садика потом сказала, что боялись приступа эпи. Бороться не стала, не научилась к тому времени. Поступили в реабилитационный детский сад. О чем ни разу не пожалела. Там были очень хорошие специалисты. Женечка заговорила предложениями. К 4 годам её было не остановить. Болтала без умолку. Её очень любили в этом садике. Её вообще везде любят! Она очень добрый , весёлый и позитивный человечек. Но наша болезнь не стояла на месте, она прогрессировала. И это было страшно!

В 4 года с "радостной болтовнёй" моего Ангела появилась на лице "Бабочка"(ангиофибромы на лице). "Добрые" люди, так и норовили дать советы, чем помазать. Научившись не обижаться, говорила им спасибо. Но в душе был постоянный страх! Эти образования во многих органах и в голове! И они растут! Полное бессилие и боль, казалось вот-вот сломают меня...

К нашему счастью, когда Жени уже исполнилось 7 лет, Бог нам послал эпилептолога Дорофееву М.Ю.! Моё сердце потихоньку стало успокаиваться. Особенно, когда появился противоопухолевый препарат. Надежда и панацея для наших детей! По всему телу разливалось тепло от одной только мысли "Мы будем жить!"

И вот! Медленно не торопясь, мы пошли вместе с дочкой по крутой дороге, ведущей к горе под названием САМОСТОЯТЕЛЬНАЯ ЖИЗНЬ!!!

Благодарим от всего сердца Елена Романова, которая поделилась своей историей для каждого из наc