История Валерии Пидцерковной

Наша младшенькая родилась, когда нам с мужем было уже за сорок. Близкие, знакомые, друзья, коллеги очень по разному к этому отнеслись. Кто-то восхищался и поздравлял, кто-то опасался, предупреждая, что мы очень рискуем, кто-то даже завидовал, прекратив с нами общение. Некоторые люди спрашивали, не второй ли у нас брак, видимо полагая, что только ребенком его можно, этот брак удержать. Я и сама немного переживала, волновал почему-то дурацкий финансовый вопрос. Но и этому было объяснение, т.к. наши старшие дети родились и растились в конце 80х и в лихие 90е годы, когда пустые полки в магазинах, карточки на детское  питание, колготки 1 штука в руки, огромные очереди на все. И вот только начали более-менее жить нормально, в магазинах появился товар, была работа, наконец появилась квартира и вот те на….  Дите! У меня не было никаких вопросов. Жизнь дает Господь и ее надо обязательно брать, не взирая ни на какие обстоятельства и собственные планы. И вот оно чудо, родилась дочка. Такая славная. Голубые глаза на распашку, длинные черные ресницы, белые кудряшки, ямочки на щечках. Ангелочек, не иначе. У нас с мужем мир преобразился: «небо стало голубее, трава зеленее». Мы от счастья не ходили  - летали на крыльях. Муж сам купал ее, сам обрабатывал пуповинку, не отходил от ребенка.  Старшие дети «души не чаяли» в сестренке. Бабушка помогала во всем. Благодарности Богу у меня не было конца.

Почему-то очень долго не могли ей дать имя. Наконец однажды собрались всей семьей и решили, что она у нас будет Валерией. Имя всем нравилось. Спустя какое-то время я узнала, что перевод этого имени означает Здоровая. 

Спустя три месяца наше счастье начало омрачаться каким-то странным поведением ребенка. Она стала грустной, заторможенной, роняла моментами голову, потом засыпала. Что это? Мы такого никогда не видели? Дальше хуже. Произошел страшный приступ. Ребенка скрутило, личико исказилось. В голове промелькнуло – эпилепсия. Но я гнала эти мысли. Все во мне говорило – нет. Этого не может быть. Ведь я молилась Богу, просила Его, умоляла, чтобы Он дал мне хоть одного здорового ребенка. Старшие трудно рождались, в результате чего страдают внутричерепным давлением. Потом скорая помощь, больница, долгое ожидание диагноза,  бессоные ночи в больнице, страшные проявления какой-то неведомой мне  болезни, бесконечная молитва за ребенка, пробы применить лекарства, жуткая боль за младенца, оттого, что нужно поить непонятными лекарствами, от которых лучше не становится. А я говорю доктору: «лучше… лучше… лучше…» , принимая желаемое за настоящее. Доктор грустно в дверях говорит: «Мне с вами все ясно не озвучивая диагноза». Долгожданное МРТ головного мозга. Опять ожидание результата. Доктор, замечательный доктор, молодой человек советует: «Вы читайте ей книжки, они это любят». Я не могу, руки все время заняты больным ребенком, не чем книжку держать. Ребенок практически все время на руках. Хочет спать, но почти не спит. Не может. Приступы зарождаются во сне. Ночью опять плачь моего ребенка и жуткий смех другого больного ребенка в палате неврологии, проснувшегося от плача моей дочки. Вместо чтения книжек начинаю петь, все время пою разные песни, детские и не детские. Все, что в голову придет. И опять молюсь, молюсь, молюсь. Бывает плачу, но очень странно, у меня нет истерики. При моей эмоциональности, у меня ее нет, а сидит в сердце кто-то с маленькими крылышками и радуется. Кто-то радостно переливчато смеется в моем сердце!? Кто это? Что это за странное чувство? Этого не может быть? Мне на самом деле нужно лезть на стену, истерить, безутешно страдать? Я что, сошла с ума? Ведь это мой ребенок, которого я очень и очень люблю. Только позже я поняла эту тихую радость в моем сердце. Просто за нас молились люди, близкие и дорогие братья и сестры православной общины. И я это чувствовала. И Господь был всегда рядом и давал утешение в моей скорби.

И вот пришел результат. Заведующая отделением зовет в ординаторскую, по всей видимости боясь моей отчаянной реакции, объявляет  неизлечимый диагноз – туберозный склероз. На свое и на удивление врачей я принимаю спокойно то, что звучит как удар колокола, как удар ножа в сердце. Я не «лезу на стену», не ору, не стенаю, что наверное,  естественно в таких обстоятельствах, я даже не задаю вопроса: «за что?». Тело и язык становятся мягкими. Но спокойно и твердо задаю вопрос: «Жить будет?» Заведующая изумленная, как наверное ей кажется, моим равнодушием, говорит почти с иронией: «Будет, но какое будет качество…?!!!!!» Уже в дверях слышу, как советуют найти лекарство, не зарегистрированное у нас в России, что оно предпочтительней при такой болезни.  Интересно, где добывают такие лекарства родители больных детей, живущие как мы на периферии…? Кто им помогает?

К нам в больницу приходят близкие, друзья и мои дорогие сестры из православной общины. Они моя семья и в горе и радости. Это те люди, которые молятся вместе со мной за меня, за моего ребенка, за мою семью, за друг друга, помогают друг другу, помогают людям. И вот в один прекрасный вечер, одна из сестер, посетивших нас в больнице  говорит мне: «Валя, понятно, что все это очень тяжело. Но надо шевелиться и поступать по принципу: «Делай что можешь и будь что будет! И  молись, молись, молись с верой и надеждой.» Для меня эти слова стали основанием, фундаментом дальнейшей нашей жизни.

Было конечно много проблем, болезней ОРВИ, т.к. упал иммунитет. Хорошо очень сработал наш доктор. Он применил иностранное лекарство, которое оставалось от другого ребенка в ампулах и остановил приступы. Пол года Лера жила без них, но при этом ребенок заснул. Она просыпалась на минут 20 и опять бесконечно спала. Был институт Пирогова в Москве, где подтвердили диагноз, скорректировали применение препаратов. При этом нашлись люди в Москве, в Германии, через сестру из православной общины, которые помогали доставать лекарство 14 лет. Была реанимация от высокой температуры, ребенок вошел в статус и не мог выйти минут сорок. Потом, будучи в очередной раз в Москве в институте педиатрии, объявили о том, что Лера умственно отстает плюс аутична  и это навсегда. Это было очередным ударом. Из гордыни я думала, что мой ребенок не может быть таким, мои дети уж точно самые красивые, самые умные, самые, самые… и т.д. и т.п. Как жить дальше? У мужа зарплата копеечная. Дети старшеклассники, вот-вот поступать в институты.

 И опять с Божьей помощью, не иначе, звонят с моей работы, где я работала до рождения Леры и приглашают выйти. Это удивительно. При всех обстоятельствах, я вышла на работу почти как все мамочки обыкновенных детей. Слава Богу, есть бабушка (моя мама), которая взялась помогать.  И вот я работаю. Прихожу домой, не знаю за что взяться. За ребенка? За уборку? За ужин? За стирку? У ребенка любознательный период , как у умственно отсталой длиться дольше, чем обычно. Все книжки, игрушки, вещи на полу. Странички порваны. Штанишки стирать нужно. Из-за тревожного состояния, была боязнь горшка. Ночами спит плохо из-за приступов. Утром на работу. Ребенок на руках то у меня, то у папы. Как выжили? Только Богу известно. Дети старшие, конечно, как могли помогали.

Однажды я отчаянно молилась и плакала, сидела у икон. И вдруг слышу, моя Лера ходит рядом со мной и что-то напевает. Ей было тогда года два. Надо сказать, что она довольно быстро заговорила, а потом и запела. Ведь я ей все время пела, как посоветовал доктор, а бабушка очень много с ней разговаривала. Понимает не понимает, говорила с ней бесконечно обо всем. Но она не говорила долго с нами диалогом. Говорила то, что ей нравится. Так вот вдруг я слышу, что она топает рядом и поет: «Не надо печалиться, вся жизнь впереди! Вся жизнь впереди, надейся и жди!» И я стала надеяться и ждать, и делать что могу, и будь что будет, и молиться Богу. Иногда,  в храме к нам подходят люди, спрашивают, как зовут нас и говорят, что будут за нас молиться. У нас есть удивительные, милосердные люди.

Потихоньку начали ходить в реабилитационные центры на занятия, к психологам, дефектологам. В семь лет пошли в школу, в обыкновенную, не специализированную.  Это, мое убеждение, что особенные дети должны ходить в обыкновенную среднюю школу, вместе с другими детьми. Это даже больше нужно для обычных детей. (Слово «обычных» условное. Все дети необыкновенны и талантливы. Это тоже мое твердое убеждение. Какими бы они не были. Хоть лежачие.) Необходимо, чтобы все дети,  все люди  знали и видели, что есть особенные дети, люди, и что им очень нужна их забота, их милосердие, их любовь. Им Господь дает жизнь для этого, чтобы все люди земли наконец поняли, что счастье не в успехах, а в любви. Есть люди и дети, которые априори не смогут бороться за успех, их возможности очень ограничены. Но вместе очень многое может получиться. Вот и Леру в первом классе обыкновенной школы удалось научить читать, с очень большим трудом, со стороны учителя и с моей стороны. Учительница учила по слогам, а я вечерами техникой глобального чтения. Лера со временем поняла и слоги и другую технику. На сегодняшний день она много и быстро читает. Мало того, дети из класса начали потихоньку помогать ей, терпели ее в совместных играх, когда проигрывали из-за нее. Так как она заторможена, но при этом не расстраивались, а гордились тем, что помогают ей. Но это продлилось только 1 год, к сожалению. Учительница была не готова, не понимала ее, ждала от нее результатов, которых нельзя ждать от такого ребенка. Нужно просто рядом жить, любить, терпеть, понимать. Этого нам людям очень и очень не хватает.

Сейчас Лера учиться в спецшколе, в спецклассе на индивидуальном обучении.  Потихоньку мы учимся всему. Пять лет занимаемся поделками, ходит индивидуально преподаватель со станции Юннатов. С некоторых пор я заметила, что у ребенка прекрасный слух и прекрасное воспроизведение всего, что она услышала. Распечатываю ей тексты песен, нахожу минусовку в интернете и мы поем. Вначале вместе, потом одна. Потом она начала выходить на сцену. Затем поехали на один международный фестиваль, где получила лауреата 2 степени по вокалу, затем на другой международный фестиваль, где получила лауреата 1 степени. В этом году по отборочному конкурсу пригласили на третий фестиваль. (Будет ли он в связи с короновирусом или нет, неизвестно). Поет на местных концертах, приглашают. Кроме того, мы общиной устраиваем народные спектакли, в которых просим петь Леру, где она играет роли и поет.

 Мы занимаемся с ней баскетболлом. Ведь ребенку нужно движение. На первых занятиях, мяч не могла держать. Сейчас попадает в сетку, научилась водить мяч. Также заметили, что Лера не плохо рисует.  Рисунок детский, но при этом такое хорошее ощущение цвета, умение передать настроение, при этом не задерживаясь на деталях. Рисует очень быстро. Начали ходить на занятия к замечательному арттерапевту.  Она учит ее разным техникам рисования.   Надеюсь, что я смогу устроить выставку ее рисунков, но не только ее, но и других особенных детей.

 С некоторых пор, занимаемся игре на фортепиано и вокалу. Успех, так называемый, очень мизерный, потихоньку начала за три года наигрывать маленькие песенки.  

Когда поняли, что у Леры развился сколиоз (она очень быстро начала расти в подростковом периоде), научили ее плавать. Сейчас плавает быстрее меня.  Каждый день зарядка для укрепления мышц спины. Пять лет назад она даже не понимала, зачем это надо, что от нее хотят, когда просят делать упражнения. Сейчас делает сама. Включаем ее любимую музыку и вперед.

Дома время от времени пробуем вместе готовить, печем пироги, делаем салаты, лепим пельмени, варим варенники. Боялась пылесоса, в результате побороли страх. Сейчас может помочь пропылесосить. Вытирает тщательно пыль, только тряпку не может выжать пока. Вытирает посуду. Начала шить на машинке. Это уроки школьные. Пытаюсь научить вязать крючком. Научилась вязать цепочку. Иногда посылаю в магазин рядышком. Сама при этом трушу, но молюсь. Приходит быстро, с продуктами. На даче любит полоть, чистить мусор с грядки.

Это все - не успех. Леру очень трудно чему-то научить. Все что она делает не произведение искусства. Это просто жизнь, это такой образ жизни.

И главное в ней другое. Лера - это человечик, который любит всех людей, которые встречались в ее маленькой жизни. Даже тех, которые не очень хорошо с ней обошлись. Я ее спрашивала об учительнице с первого класса, которая не самым лучшим образом вела себя. Спрашиваю любишь, называю ее имя. Она говорит люблю. Была подружка у нее, которая, когда поняла, что Лера не такая как все, не захотела больше с ней встречаться и сказала ей об этом. Лера горько плакала, но до сих пор называет ее своей подругой. Мои старшие дети выучились, разлетелись. Общаемся с ними по телефону. А этот ребенок без конца меня и папу целует и  обнимает. Очень не любит, когда при ней обижают кого-нибудь, особенно детей. Сразу плакать начинает. Она не дает нам иногда дома не то, что поругаться, просто поспорить. Это не ребенок , это наш семейный ангел. В доме, в семье должен быть МИР.  Сейчас она подросла, девушка выше меня. При этом спокойная, очень послушная, терпеливая, веселая.

   Мы часто ходим с ней в храм, причащаемся, ходим на исповедь. Я порой думаю, что на исповеди ей практически нечего сказать. Если и есть какие-то недоразумения, то больше от моего не верного поведения, чем она в чем-то виновата. Она любит игрушки, они для нее друзья. Но никогда не было в магазинах каких-то истерик, требований купить то или иное. Тихие просьбы, порой бессловестные были, требований нет.   Мой сын как-то сказал: «Мама она совершенно чистая. Дети в этом возрасте знают все.»

Может поэтому она Валерия, т.е. Здоровая духовно, то что я некогда просила у Бога.

У нас с ней много, очень много проблем. Она мое трудное счастье.  Но в эту светлую Пасхальную седмицу, хочется сказать, ведь Христос Воскрес!. Значит у нас есть надежда и упование на Бога, на добрых людей, хороших врачей, учителей, преподавателей, специалистов, с которыми нам дал Бог встретиться, на семейное лоно любви православной общины в которой Лера практически живет, на молитву братьев и сестер во Христе. Человек только в любви может жить и свободно развиваться.

Как постскриптум, хочу сказать, что вместе со своим ребенком начала развиваться и я. Я начала рисовать, потихоньку начала заниматься музыкой, учиться играть на гитаре, участвовать в спектаклях, петь вместе с Лерой в них. Я перестала бояться особых детей, раньше я старалась их не замечать. Надеюсь, что вместе с дочерью начала выздоравливать духовно и я.

А это стих, который родился о Лере:

Прошло 2 года с публикации этой истории.

Несмотря на диагноз, особенности развития и трудности, Лера выросла и стала замечательным человеком.

Она нашла себя в жизни: играет в кукольном театре, вместе с мамой шьет игрушки и реквизит для спектаклей. Всё так же потрясающе рисует.
Её предназначение - дарить людям радость. Своим творчеством она никого не оставляет равнодушным. В ней есть сила, стойкость, любовь и жизнерадостность.

Мы хотим поделиться с вами видео с выступлениями труппы, в которой играет Валерия. Сказочные куклы, красивые костюмы, сцена - это огромный труд, а для людей с особенностями - настоящий подвиг.