История Маши Мельниковой

 Может быть, наша история, кому-то поможет, кого-то приободрит, и покажет, никогда не надо опускать руки. Нужно верить в своего ребенка, нужно верить в себя. И идти. Идти вперед.

Когда Маша родилась, то первые 5 месяцев она не отличалась от других детей. Да, конечно, беспокоили какие-то моменты: у неё была седая прядь на голове, у неё были пятна на коже и непонятный участок на предплечье. Всё это не давало мне покоя, хотя ребенок выглядит абсолютно здоровым, развивался по возрасту. Я ходила по врачам, но мне говорили:

 

 - Мама, успокойтесь! Здоровый ребенок! Что вы нагнетаете?

 

Но материнское сердце чувствовало, что что-то не в порядке.

Где-то в пять месяцев у нас начались инфантильные спазмы. Я не знала тогда, что такое инфантильные спазмы, как они выглядят, что происходит с ребенком. Вся семья перестала спать. И появился откат в навыках.

 

На установление диагноза у нас ушло около месяца. Мы сделали компьютерную томографию головного мозга, МРТ головного мозга. Всё стало понятно. Нам сказали диагноз, и буквально через пару дней мы попали на прием к Марине Юрьевне Дорофеевой, которая нам назначила препарат. Муж поехал, тут же купил этот препарат, и мы первую таблетку дали в кабинете Марины Юрьевны.

 

С этого момента началась ремиссия. Нам помогла буквально первая доза. Жизнь наша немножко выровнялась. Ребенок стал другим, более спокойным. Инфантильные спазмы ушли. Но тот месяц, пока мы устанавливали диагноз, сыграл отрицательную роль. Головной мозг пострадал, и в возрасте 1,2, 1,5, 2 года уже стало понятно, что дочка отстает в развитии.

В возрасте двух лет у нас начались приступы. Это были уже не инфантильные спазмы, они выглядели по-другому. Дочка замирала. Мы не всегда могли понять: приступ – не приступ. Стали менять терапию, и на фоне подбора лечения у нас случился эпилептический статус. Это было на даче. Дочку увезли во взрослую реанимацию, в районную больницу, где врачи вообще не знали, что такое туберозный склероз, но всячески пытались помочь. Дальше мы переехали в детскую больницу на реанимобиле, в Москву.

 

После этого у Маши было по 15-17 приступов в сутки. Часть из них были с потерей сознания, падениями. Начался длительный подбор терапии. Мы пробовали разные препараты. Лучше нам не становилось. Как у многих детей с туберозным склерозом, эпилепсия трудно поддается лечению. И, конечно, начался ад. И ад начался не только из-за тяжелых приступов. В нашей жизни не стало нашего папы. Мы остались втроем: я, дочка и бабушка, моя мама.

 

Мы дежурили по очереди. Мы спали по очереди, потому что у Маши были приступы ночью. После приступов у неё было очень сильное беспокойство. Она не могла уснуть. Любой шорох, любое движение могли её разбудить, и такое пробуждение заканчивалось приступом. Мы боялись даже двигаться. Вот так мы и жили несколько лет. Дежурили. Спали по очереди в комнате Маши. Давали друг другу отдохнуть. Вся наша жизнь была посвящена только Маше.

 

Мы старались её развивать, как могли. Я накупила много пособий, паззлы, книжки. Очень-очень много всего. Логопеды нам отказали в помощи: нет речи, нечего и развивать. В итоге я сама купила логопедические книги. Мы стали с бабушкой, не имея специального образования, разговаривать с Машей. Конечно, у Маши был интерес: она смотрела и не понимала, откуда у нас появляется звук. Она пыталась своими пальчиками трогать нас за губы, за язык. Ей было интересно, как же рождается этот звук. Вот так мы и занимались.

 

Тогда, 18 лет назад, коррекционных центров было не так много. Мы записались во все коррекционные центры, которые можно было найти в нашем округе. Ради получасового занятия мы преодолевали большие расстояния, чтобы дефектологи и психологи позанимались с Машей. Это было очень трудное время, потому что Маша вообще не понимала обращенную речь. Плюс приступы. После приступов было состояние, в котором очень трудно заниматься. Было очень сложно. Но благодаря команде педагогов, в частности, в Центре лечебной педагогики, случилось невозможное: потихоньку Маша стала усидчивой. Сначала она вырывалась, не могла усидеть за столом ни минуты. То есть, внимание абсолютно не фиксировала.

 

Мы смогли попасть на консультацию в немецкую клинику, чтобы решить вопрос об операции. Благотворительный фонд нам оплатил поездку в клинику Германии, где немецкие врачи провели обследование для установления, можно ли Маше провести операцию или нельзя. К сожалению (или к счастью), в операции нам отказали, немного поменяли терапию. Мы уехали обратно в Россию. И стали жить. Просто жить. Просто развивать Машу, трудиться.

 

Каждый день что-то с ней делали обязательно. Мы показывали ей книги, читали, собирали вместе с ней паззлы, играли в развивающие игры. Брали руку в руку, потому что ей, конечно же, не хотелось. Она не хотела даже брать в руку карандаш, она не хотела рисовать. Я садилась около неё, брала лист бумаги и начинала сама что-то рисовать. А она посматривала и потом как-то стала сама пытаться брать карандаш в руки. Но то, что у неё получалось, ей не нравилось. Она кричала, расстраивалась, бросала карандаш. Но вот так потихоньку мы приучились рисовать. И сейчас она с удовольствием рисует. У нас огромные коробки с карандашами. Она рисует на разные темы: она видит что-то и пытается это перенести на бумагу. Конечно, это может быть не идеально, но это всё равно очень понятно. Мне приятно, что в школе на стендах вывешивают её рисунки. Вот так мы жили, наши все усилия были направлены на развитие. Я смирилась: да, приступы, но с ними можно жить, с ними можно развиваться. И потом как-то незаметно мы поняли, что мы не видим приступов. Даже было страшно было подумать об этом вслух. В результате приступы прошли.

 

Да, у нас осталась эпиактивность. Она у нас есть. И Маша попадала несколько раз в реанимацию с эпистатусом на фоне течения вирусной инфекции в зимний период. Случалось это очень быстро. Мы не успевали среагировать, не успевали сбить температуру. Но после этих статусов она выходила из реанимации. Ребенок был как прежде: без приступов, без откатов в развитии.

Дальше мы пошли в школу, конечно, коррекционную для детей с тяжелыми пороками развития. Но мы никогда с бабушкой не рассчитывали на то, что только учителя будут учить Машу в школе. Мы всегда много работали дома сами. Мы научили Машу читать и писать. Да, она это делает с ошибками. Да, она делает это медленно. Но она всё-таки может это делать. Сейчас иногда она берет книги и не по принуждению читает, а в удовольствие. По большей части это книги про животных, птиц. Ей это очень нравится.

 

В зимний период мы часто путешествуем по Подмосковью, посещаем оленью, коровью, страусиную фермы. И эта зоотерапия, я вижу, благотворно влияет на Машу. Общаясь с животными, гладя их, она становится лучше и добрее.

 

По поводу речи. До шести лет у нас не было речи. Дело в том, в речевом отделе головного мозга у Маши тубер. Шансов, что Маша заговорит, было мало. Маша заговорила. Сейчас она разговаривает, конечно, не так, как обычные люди, но вполне нормально изъясняется. У неё довольно-таки большой словарный запас. Мы ей разрешаем смотреть телевизор. Из телевизора она очень много познает. Это не только мультики. Сейчас её интересуют и новости, и спорт, она смотрит спортивные каналы, иногда она смотрит сериалы; большая поклонница фигурного катания. Телевизор тоже очень много дал в плане развития, потому что нашим детям, не общаясь со сверстниками, ограничен окружающий мир. И где-то надо почерпнуть информацию. И телевизор представляет такую возможность. Мы смотрели каналы про животных, абсолютно разноплановые передачи. Маша сейчас знает много разных слов, интересных вещей, фактов, которые она узнала из телевизионных передач.

 

И, безусловно, мы с бабушкой все время разговариваем с ребенком. У нас практически не бывало немых пауз, чтобы Маша – сама по себе, мы – сами по себе. Когда она была совсем маленькой и мало понимала, мы рассказывали ей всё. Идем по улице:

 – Это забор. Потрогай, он деревянный. А этот забор железный. Потрогай. А это ёлка, у неё иголки. А это береза – у неё листочки. А это цветок – понюхай, какой аромат. А это камень, это асфальт, это песок.

То есть мы постоянно ей во время прогулок что-то рассказывали и показывали. Разговаривали просто обо всём.

– Это кружка. Из неё пьют.

Это абсолютно обычные вещи, но я понимала, если я не буду рассказывать и объяснять, она эту информацию ни откуда не узнает. Мне нужно ей сказать. И сказать не один раз, и не два, а, может, 22 или 222, потому что проблема восприятия всё-таки есть. Она не сразу схватывает информацию и запоминает её. Приходилось много повторять. Маша задавала одни и те же вопросы по сто раз. И мы не уставали отвечать ей. Да, это сложно. Да, может быть, где-то и раздражает. Но я понимала, что я своему ребенку учитель. В школе она находится всего несколько часов. И это мало. Остальное время она дома. И дома мы должны заниматься.

 

Со временем, мы стали уже задумываться, кроме всех дефектологических занятий, как направить и приучить Машу к спорту. Первым, что мне захотелось, это попробовать плавать в бассейне. Мы долго не могли начать, потому что у Маши были жуткие страхи. Она не переносила душ и звук фена. Ходить в бассейн, проходить мимо душевых кабин и сушить волосы – это был страх. Она начинала падать и биться в истерике. Потихоньку дома мы стали приучать её сушить волосы феном. Сначала я показывала, как сушу волосы феном, потом ей по чуть-чуть сушили. Потом уже научили пользоваться душем, и она перестала его панически бояться.

 

На данный момент мы занимаемся плаванием 5 лет. Нас взяла тренер, который не умеет работать с особенными детьми. Она просто взяла Машу и сказала:

 - Давайте попробуем! Может, что-то и получится.

Сначала это были истерики. Маша стояла в бассейне, и ни одна капля не должна была коснуться её лица! Ребенок не мог голову опустить в воду. Крики были страшные на весь бассейн. Паника была ужасная. Но мы её преодолели. Теперь Маша плавает брассом, кролем, на спине, на животе, она прыгает с бортика. В этом году наш тренер пригласила нас выступить на соревновании с обычными детками, пусть и младше Маши. Она, конечно, ни с кем не соревновалась: ей просто нужно было выйти и проплыть определенным стилем. Она получила медаль «За волю к победе»! Она была так рада! И я была рада. И тренер была рада, потому что это наша общая победа! И если ещё будут соревнования, нас обязательно на них позовут.

Кроме бассейна, мы занимаемся и другими видами спорта. Два года мы ходим в конный клуб. Там у нас тоже обычный тренер, который не знает, как общаться с особенными детками. Но Маша очень веселая, позитивная, контактная девочка, и вполне может выполнять команды тренера. Не всегда бывает, что она с первого раза всё понимает, нудно и два, и три раза повторить. Но спустя два года занятий Маша научилась делать совершенно невообразимые упражнения на лошади. Она может ехать задом наперед, может лечь на спину лошади и ехать лёжа. Но самое большое достижение – Маша едет уже не шагом, а рысью. Тренер контролирует её, не отпускает лошадь под контролем, но Маша уверенно держится в седле. Она обожает ходить на конюшню. Мы обязательно берем угощение – морковку в больших количествах, для лошадей. Маша очень любит конюшню и лошадей. Я вижу, как она преображается.

 

Я сама попробовала есть на лошадь. С земли кажется, что это всё просто. Но когда я села на лошадь, я поняла, что это очень тяжело. И то, что делает Маша, я перед этим преклоняюсь. Как она держится в седле. Как она делает упражнения – это, действительно, очень сложно и трудно. Она – большая трудяжка.

 

Также два года мы ходим на танцы. Маша очень любит музыку, на всех школьных праздниках она обязательно участвует в концертах. Выступает, рассказывает стихи, поет песни. Ей нравится двигаться. И мы нашли совершенно чудесного, необыкновенного тренера, который тоже занимается с обычными детками. Она взяла Машу и занимается, танцует с ней. Маша уже лучше чувствует ритм. Это всё сложно. Они занимаются в больших залах с зеркальной стеной, нужно смотреть и в зеркало, и на тренера, и повторять за ним движения. А в зеркале всё наоборот!

Маша очень подтянулась. У неё четче стали движения, она стала ловить ритм. Тренер регулярно присылает мне видео. Это очень трогательно! Мне нравится, как она танцует! Это, наверное, самый радостный момент! И Маша от этого получает огромное удовольствие. На танцы едет как на праздник!

 

В этом году я привела Машу на скалодром. В скором времени там должна начаться адаптивная программа скалолазания для инвалидов. Но пока мы занимаемся индивидуально с тренером. Мы купили всё снаряжение, и Маша, как говорит тренер, может пройти 1,20 метра в высоту. Она думает, куда поставить ногу, куда поставить руку. Это, конечно, сложно. У неё начинает работать мозг! Плюс, перед тем, выйти к стене, у неё всегда получасовая разминка – гимнастика. Очень много упражнений на укрепление межполушарных связей.

 

Я и учителя в школе заметили, что Маша стала более собранной, усидчивой, стала разговаривать по-другому. Занятия делают свое дело. Какое-то время, да, не видишь результата. Кажется, что новых навыков она не приобрела. А потом раз – и выстреливает!

 

Занятия нужно посещать. Это, действительно, самая большая польза. И нужно заниматься дома. Нужно находить время для своего ребенка.

 

Сейчас, я уже не очень хорошо помню весь наш тяжелый путь. В ноябре Маше будет уже 18 лет. Самые тяжелые воспоминания уже сгладились в памяти, я вижу только то, что есть сейчас. Я горжусь своим ребенком. Я горжусь всеми её спортивными успехами. Я горжусь, что она выросла доброй и воспитанной девочкой, которая всегда говорит «спасибо», «пожалуйста», «приятного аппетита»; всегда пропустит, если кого-то нечаянно толкнет, то извинится.

Я ею гожусь!