25 – 26 ноября 2013 года в Москве прошел IV Всероссийский конгресс пациентов.

В мероприятии приняли участие:

• министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова;
• заместитель министра труда и социальной защиты РФ Любовь Ельцова;
• председатель комитета Госдумы РФ по охране здоровья Сергей Калашников;
• врио руководителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения Михаил Мурашко;
• председатель комиссии по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии Общественной палаты РФ Николай Дайхес;
• сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Ян Власов.

Были зачитаны следующие доклады:

• Скворцова В.И., министр здравоохранения Российской Федерации: «Основные направления развития здравоохранения в РФ».
  
  
• Власов Я.В., сопредседатель Всероссийского союза пациентов: «Пациентское сообщество в России сегодня как заинтересованный партнер государственной власти в повышении доступности и качества оказания медицинской помощи населению».
  
  
• Мурашко М.А., врио руководителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения: «О задачах Росздравнадзора по совершенствованию контрольно-надзорной деятельности в сфере здравоохранения».
  
  
• Ельцова Л.Ю., заместитель министра труда и социальной защиты Российской Федерации: «Независимая система оценки качества работы организаций социальной сферы».
  
  
• Калашников С.В., председатель комитета ГД по охране здоровья.
  
  
• Дайхес Н.А., председатель комиссии по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии ОП РФ: «Гражданский контроль в сфере здравоохранения — как его видит Общественная палата РФ».

Далее участники озвучили актуальные для них проблемы. Общение участников было построено так, что бы создать условия для решения главные задачи Конгресса: озвучить мнение основных социальных партнеров — пациентов.

Лично меня очень интересовали следующие вопросы:

1. Дженерики, законность и целесообразность их назначения. Риски связанные с их применением.
2. Включение Туберозного склероза в список 24 орфанных жизнеугрожающих заболеваний.
3. Получение качественной медицинской помощи и своевременного обследования больными ТС.
4. Возможности социальной реабилитации и паллиативной помощи. (в том числе, и тьюторство).

Ответы на эти вопросы не были для меня исчерпывающими, но я получила возможность донести их до участников Конгресса. Так же после Конгресса я была приглашена в Росздравнадзор на круглый стол по проблеме Туберозного склероза. Там, кроме представителей Росздравнадзора и президента ассоциации больных Туберозным склерозом, присутствовали так же:

Тамазян Гаяне Вартановна — заместитель министра здравоохранения Правительства Московской области — начальник Управления организации медицинской помощи матерям и детям;

Калиновская Ирина Ивановна — начальник управления организации медицинской помощи детям и матерям города Москва.

Все участники единогласно пришли к мнению, что туберозный склероз должен быть включен в список 24 орфанных заболеваний и в программу 7 нозологий. В России должен быть создан медицинский центр по оказанию медицинской помощи больным с Туберозным склерозом. Так как лечением детей с ТС занимается фактически один врач Дорофеева Марина Юрьевна, которая работает в ФГБУ «Московский НИИ педиатрии и детской хирургии», директор института Александр Дмитриевич Царегородцев дал устное согласие на создание центра на базе института. Докладная будет передана Мурашко Михаилу Альбертовичу. Я очень надеюсь, что в ближайшее время большинство проблем с которыми сталкивались родители больных детей будут решены.

Президент Ассоциации больных туберозным склерозом Ева Александровна Кенжаева