![](https://epileptologhelp.ru/uploads/news/id126/ied-news-cover.jpg)
Это перевод информационного бюллетеня от epilepsy.org
Международный день эпилепсии
Что это за день?
- Совместный проект «Международного Бюро Эпилепсии» (IBE) и «Международной Лиги по борьбе с эпилепсией» (ILAE).
- Всемирный день борьбы с эпилепсией стартовал в 2011 году и с тех пор ежегодно отмечается во второй понедельник февраля.
- «Международное Бюро Эпилепсии» (IBE) и «Международная Лига по борьбе с эпилепсией» (ILAE) имеют 120 филиалов в более чем 120 странах. Данное мероприятие представляет собой прекрасную возможность привлечь внимание общественности к проблемам людей с эпилепсией, их семей и построению карьеры.
Цели
День борьбы с эпилепсией напрямую соотносится с идей о необходимости принятия соответствующего законодательства, которое бы гарантировало соблюдение прав людей, страдающих эпилепсией, а также повышения качества жизни больных эпилепсией.
Целью «Международного дня эпилепсии» является привлечение общественного внимания к следующим фактам:
- эпилепсия как заболевание до сих пор находится в тени из-за связанных с ней предрассудков;
- эпилепсия лечится, однако 40% людей, живущих с эпилепсией в более развитых странах, не получают должной медицинской помощи и ухода. Более 70% людей, проживающих в странах с низким уровнем доходов, не могут претендовать на получение регулярной медицинской помощи;
- отсутствие медицинской помощи является тяжелым финансовым бременем, возлагаемым на системы здравоохранения этих стран;
- что касается повышения качества жизни страдающих эпилепсией, то проведение исследований и разработка законодательства являются вопросами первостепенной важности.
![](uploads/images/news/18.12.15/epilepsy-cloud-tags.png)
Ретроспективный взгляд: «Международный день эпилепсии» 2015
Хронология событий:
- Сайт epilepsy.org, посвященный «Международному дню эпилепсии»
- Один из постеров представляет невыдуманные истории реальных людей с эпилепсией, которые были размещены на сайте. Данные постеры были выставлены в Европарламенте в течение недели.
- Почтовые открытки и постеры
- Эмблема для Facebook
Эпилепсия — это не только эпилептические приступы
- Эпилепсия является наиболее распространенным тяжелым заболеванием головного мозга, которым страдает 65 миллионов людей в мире.
- Каждый год диагностируется 2,5 миллиона новых случаев заболевания.
- 40% людей, страдающих эпилепсией и проживающих в промышленно развитых странах, не получают должного лечения.
- 80% людей, страдающих эпилепсией и проживающих в развивающихся странах, не получают должного лечения.
- Для 30% людей страдающих эпилепсией, которая не поддается медикаментозному лечению существующими препаратами, научные исследования, нацеленные на создание новых медикаментозных средств, являются крайне важными.
- Эпилепсия может стать причиной смерти — SUDEP (синдром внезапной смерти при эпилепсии).
- Вся моральная и финансовая нагрузка, связанная с эпилепсией, зачастую остается за кадром, так как люди, страдающие эпилеписей, не афишируют борьбу с ней, дабы избежать дискриминации.
- Уровень смертности людей, страдающих эпилепсией, в 2–3 раза выше, чем у населения в целом.
- Для некоторых людей побочные эффекты эпилепсии являются большими проблемами, чем сама эпилепсия.
Социальные проблемы включают:
- Когнитивные нарушения, возникшие вследствие заболевания или медикаментозного лечения, которые приводят к сложностям в школе или, в некоторых случаях, даже исключению из школ.
- Проблемы, связанные с трудоустройством.
- Сложности в поиске рабочих мест. Трудовая деятельность по найму может быть неквалифицированной и низкооплачиваемой, независимо от уровня квалификации работника.
- Дискриминационные правила дорожного движения, а также дискриминация в вопросах страхования.
- Низкая самооценка и высокая вероятность возникновения депрессивных состояний.
Помогите нам изменить отношение к эпилепсии — epilepsy.org
Эмилия Салминен (Emilia Salminen), Финляндия
![](uploads/images/news/18.12.15/emilia-salminen-finland.jpg)
Мать Эмилии благодарит хирургов, оперирующих больных эпилепсией.
Пятилетняя Эмилия Салминен перенесла лоботомию лобных долей головного мозга весной 2014 года. Результаты уже поразили ее родителей, бабушек и дедушек. Эпилептические приступы прекратились, в настоящий момент она более общительна и уверенна в себе. Ее частые ночные кошмары больше не повторяются, ежедневная жизнь стала намного легче.
Операцию длительностью восемь часов провели в госпитале Töölö, Хельсинки. Мать, Тиина (Tiina), сделала для девочки альбом, поместив фотографии всех подготовительных процедур, саму операцию и период реабилитации.
Эмилия посещает специализированное учреждение, оказывающее дневную медицинскую помощь, ее мать может быть уверена в качестве медицинских услуг и в квалифицированной помощи дружелюбного персонала.
Тиина и Эмилия также вступили в Ассоциацию семей Финляндии, члены которых больны эпилепсией (Finnish Epilepsy Associaton course for families). Самое ценное в данном членстве – поддержка таких же, как и ты сам, а также выявление путей выхода из сложных ситуаций. Тиина подчеркивает важность ее собственного отношения к эпилепсии Эмилии.
Приступы Эмилии были вызваны врожденной аномалией развития лобной доли головного мозга. В худшие времена девочка страдал от десятков припадков за день. Казалось, лекарственные средства бессильны. После тщательного обследования оперативное вмешательство были признано наиболее эффективным. В настоящее время Эмилия не страдает от припадков, продолжает принимать лекарственные средства. Ее выздоровление находится под тщательным контролем.
Это проект «Международного Бюро Эпилепсии» (IBE) и «Международной Лиги по борьбе с эпилепсией» (ILAE), получивший поддержку специальной группы «Активисты в борьбе с эпилепсией в Европе» (European Advocates for Epilepsy).
Селфи альбом 2015
Сотни людей сделали селфи, чтобы отдать должное этому дню. Вот несколько примеров великолепных автопортретов со всех уголков мира.
![](uploads/images/news/18.12.15/selfie-album-2015.jpg)
«Международный день эпилепсии» 2015 в Европейском парламенте
![](uploads/images/news/18.12.15/carlos-moedas.jpg)
Европейский комиссар по науке и инновациям Карлос Моедас (Carlos Moedas) открывает семидневную выставку в Европарламенте.
Промышленно развитый мир должен стать образцом для подражания, устраняя, а не сохраняя препятствия. В развивающихся странах необходимо бороться со страхом, предрассудками и подозрительностью, которыми окружена эпилепсия, в рамках просветительской деятельности.
Люди во всем мире имеют право на отдельное, эффективное и доступное лечение. Кроме того, существует множество прекрасных ролевых моделей и общественных организаций, участвующих в «Международном дне эпилепсии» (#EpilepsyDay, 9 февраля 2015). Людей, для которых эпилепсия не является преградой. Мы, как правительственные, так и общественные организации, также не должны быть препонами в жизни этих людей.
Наши усилия должны дать возможность каждому гражданину равные возможности для участия в общественной жизни и полноценного наслаждения обычной жизнью.
Медиа статистика за 2015 год
22 119 926
количество аккаунтов в Твиттере, содержащих хештег.
Это означает, что более
22 миллионов человек
увидели хештег
#epilepsyday!
Фейсбук и Твиттер
- Хештег #epilepsyday был использован 6529 раз, причем 9 февраля количество использования данного хештега составило около 4700 раз.
- 4500 твитов содержали данный хештег.
- У нас было 346 подписчиков и 654 аккаунтов, на которые были подписаны мы сами.
- 4964 лайков на Фейсбуке
Статистика сайта
- Посещения — 6350 человек посетило наш сайт в начале февраля. Нашу страницу просмотрели 22130 раз!
- Обратные ссылки — 412 сайтов непосредственно ссылаются на epilepsy.org
Другое
- По всему миру средства массовой информации (телевидение, радио, электронные газеты и печатные издания) распространяли рассказы и сообщения, содержащие информацию про эпилепсию. Особы упор был сделан на трансляцию личного опыта людей, живущих с данным заболеванием.
- Британский медицинский журнал (BMJ) отметил «Международный день эпилепсии» сообщением о нем на своих страницах.
Будь готов к «Международному дню эпилепсии» 2016
Наши планы!
- В 2016 г. мы планируем успешное проведение первого «Международного дня эпилепсии», что стало возможно путем вовлечения филиалов во всем мире. Мы также проводим ряд мероприятий на местах.
- Мы продолжаем развивать проекты, оказавшиеся популярными. Филиалы будут обеспечены более широким спектром материалов для ознакомления и последующего использования на местах.
- Наш слоган «Эпилепсия — это не только эпилептические приступы», который был представлен на постере 2015 года. Данный слоган был переведен на 30 языков. Мы планируем его дальнейшее использование.
- #epilepsyday будет снова использоваться в социальных сетях.
- Логотип «Международного дня эпилепсии» доступен в наших филиалах для того, чтобы отметить это событие. Мы изменили цветовое решение текста логотипа. Изменения затронут сайт события.
- Мы также работаем над новыми мероприятиями:
- Мы предлагаем новую подтему — «Да, я могу!», которая была запущена в Стамбуле во время Международного конгресса по эпилепсии в начале сентябре 2015. Это позволяет нам привлечь общественное внимание к тем людям, которые достигли многого вопреки диагнозу.
- Мы создаем новую эмблему — символ в виде животного, морского конька по имени Кампи (Campi), который будет красоваться на наших материалах в следующем феврале.
- Фотоконкурс уже начался, призовой фонд составляет 2000 долларов США. Фотоконкурс обыгрывает нашу подтему «Да, я могу!». В дальнейшем мы предоставим информацию о конкурсе и надеемся, что вы сможете способствовать его продвижению в рамках сайта вашей организации и с помощью социальных сетей.
- Сайт epilepsy.org находится на реконструкции. Новым разделом станет фотогалерея. На этом же сайте вы сможете найти и нашу новую эмблему!
- Новая выставка откроется в Европарламенте. Экспонатами станут фотографии, размещенные на сайте в рамках фотоконкурсах «Да, я могу!». Выставка будет проходить в течение первой недели февраля. Мы готовимся к открытию экспозиции!
- Мы создаем новые постеры, они будут доступны в наших филиалах. Как и в 2015 году, мы с радостью предложим переводы постеров, которые смогут использовать работники в наших филиалах.
- В 2015 мы поведали 10 трогательных историй людей, живущих с эпилепсией. Мы продолжим эти рассказы, а также будем искать новые личные свидетельства. Мы будем рады Вашему участию!
Один из наших новых постеров
![](uploads/images/news/18.12.15/yes-i-can-poster.jpg)
Рисуя Кампи
Эмблема для «Международного дня эпилепсии»
![](uploads/images/news/18.12.15/campi.jpg)
Почему в качестве эмблемы выбран талисман-животное?
Эффектная эмблема в виде талисмана-животного вызовет интерес и привлечет к себе общественное внимание, что будет способствовать продвижению Всемирного дня борьбы с эпилепсией. Она может использоваться в качестве образовательного средства (например, во время бесед об эпилепсии в школах) всеми филиалами «Международного Бюро Эпилепсии» (IBE).
Почему именно морской конек?
Морской конек относится к семейству морские коньки (Hippocampus) и по форме напоминает одноименную часть головного мозга, отвечающую за возникновение припадков при эпилепсии. Людям нравится необычный и изящный морской конек. Он фигурирует в древних мифах и изваяниях, а также в современной детской литературе.
Начало проведения кампании
Кампания по продвижению талисмана «Международного дня эпилепсии» будет планомерно проводится в течение нескольких последующих лет. Кампания стартует в 2016 году.
Первый год
- Работа над созданием анимированного Кампи уже существенно продвинулась вперед. Небольшое животное, а также его друзья, появятся на epilepsy.org после ре-дизайна эмблемы!
- Эмблема также будет использована на сопутствующих материалах, имеющих отношение к событию.
Следующие года
После начала кампании в следующем году мы продолжим разрабатывать планы по продвижению данной эмблемы.
Наша цель — сделать ее узнаваемой и прочно связанной с «Международным днем эпилепсии».
Информационный бюллетень epilepsy.org (eng) / PDF, 988 КБ
Постер «Да, я могу!» / PDF, 250 КБ