Ассоциация больных туберозным склерозом
![Автор логотипа — Глухова Надежда Сергеевна, г. Екатеринбург Логотип Ассоциации больных туберозным склерозом](uploads/images/association-of-patients-with-tuberous-sclerosis/logo-tsc@2x.png)
Автор логотипа Ассоциации больных туберозным склерозом — Глухова Надежда Сергеевна, г. Екатеринбург
Цели
- Объединение семей, имеющих больных туберозным склерозом и специалистов, работающих с ними.
- Обеспечение централизованной медико-социальной помощи больным туберозным склерозом и их родственникам на основе современных достижений науки.
Задачи
- Централизованное обследование и лечение больных туберозным склерозом в условиях амбулатории и стационара на базе "Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева" ГБОУ ВПО РНИМУ им.Н.И.Пирогова (НИКИ педиатрии).
- Динамическое наблюдение больных туберозным склерозом ведущими специалистами НИКИ педиатрии.
- Создание регистра больных туберозным склерозом по Российской Федерации.
- Издание публикаций по проблемам туберозного склероза для родителей и специалистов.
- Распространение информации о современных достижениях в области исследований и лечения туберозным склерозом среди родителей и специалистов, занимающихся данной проблемой.
- Организация регулярной школы-семинара для специалистов и семей больных туберозным склерозом.
- Координация деятельности с Международной ассоциацией больных туберозным склерозом.
- Организация детских дошкольных и учебных заведений, интернатов, пансионатов, санаториев, реабилитационных центров для больных туберозным склерозом.
- Организация культурного досуга и оздоровительного отдыха для членов Ассоциации.
- Содействие в обеспечении больных туберозным склерозом необходимыми медикаментами, техническими средствами.
- Оценка качества жизни больных
«Ассоциация больных туберозным склерозом» активно взаимодействует с «Международной ассоциацией по туберозному склерозу».
Президент ассоциации
![Ева Александровна Стюарт](uploads/images/about/eva-stuart.jpg)
Ева Александровна Стюарт
Президент «Ассоциации больных туберозным склерозом»
(избрана 30.03.2013)
Контакты:
Эл. почта tsc.rus@gmail.com
Телефон 8 903 744-82-88
![](uploads/images/Stuart%20TSCi%20Certificate.png)
Межрегиональная общественная организация «Ассоциация больных туберозным склерозом» входит в состав Фонда «Содружество».