Программа "Вместе светлее"

 
БЛАГОПОЛУЧАТЕЛИ:
  • Пациенты и их семьи;
  • Подписчики в социальных сетях, все, кто участвует в жизни Фонда.

 

ЦЕЛЬ ПРОГРАММЫ:

создать активное сообщество пациентов и специалистов.
 

Встречи «Содружества»

Веселые и познавательные мероприятия для семей с особенными детьми, где дети и родители не только смогут провести время в радостной и дружной атмосфере, но и стать частью сообщества где получат поддержку и информацию.

Марафон сказок

Инициатива, которую мы запустили в 2020 году, во время пандемии, чтобы развлечь и подбодрить наших подписчиков. Мы попросили всех желающих про- читать для наших социальных сетей свои любимые сказки. За три с лишним года среди наших чтецов были артисты, врачи, пациенты, волонтеры и друзья Фонда. У нас есть сказки от целых коллективов и от известных артистов.

Ассоциации пациентов

Эпилепсия нередко бывает спутником различных генетических заболеваний. Для семей, которые сталкиваются с этими болезнями, очень важно быстро найти достоверную информацию о самом заболевании и контакты специалистов, к кому можно обратиться за квалифицированной медицинской помощью.
БФ «СОДРУЖЕСТВО» начинал свою работу, помогая пациентам с редким заболеванием туберозный склероз. На базе Фонда появилась ассоциация пациентов, внутри которой семьи могли получить помощь, поддержку, а главное – объективно нужную им информацию.

Сегодня Фонд объединяет пациентов со следующими заболеваниями:

• Туберозный склероз
• Синдром Драве
• Синдром Ангельмана
• CDKL5
• Нейрофиброматоз