Встречи «Содружества»
Веселые и познавательные мероприятия для семей с особенными детьми, где дети и родители не только смогут провести время в радостной и дружной атмосфере, но и стать частью сообщества где получат поддержку и информацию.
Марафон сказок
Инициатива, которую мы запустили в 2020 году, во время пандемии, чтобы развлечь и подбодрить наших подписчиков. Мы попросили всех желающих про- читать для наших социальных сетей свои любимые сказки. За три с лишним года среди наших чтецов были артисты, врачи, пациенты, волонтеры и друзья Фонда. У нас есть сказки от целых коллективов и от известных артистов.
Ассоциации пациентов
Эпилепсия нередко бывает спутником различных генетических заболеваний. Для семей, которые сталкиваются с этими болезнями, очень важно быстро найти достоверную информацию о самом заболевании и контакты специалистов, к кому можно обратиться за квалифицированной медицинской помощью.
БФ «СОДРУЖЕСТВО» начинал свою работу, помогая пациентам с редким заболеванием туберозный склероз. На базе Фонда появилась ассоциация пациентов, внутри которой семьи могли получить помощь, поддержку, а главное – объективно нужную им информацию.
Сегодня Фонд объединяет пациентов со следующими заболеваниями:
• Туберозный склероз
• Синдром Драве
• Синдром Ангельмана
• CDKL5
• Нейрофиброматоз