Новости и события

28 февраля 2014 года в 11:00 в г. Москва в ДК «Братеево» состоится пресс-конференция «Улучшение помощи для людей, живущих с редкими заболеваниями» и благотворительный спектакль, приуроченные к Международному Дню редких заболеваний.
Мероприятие проводится по инициативе Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний»

Цель мероприятия — решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в России в условиях меняющегося законодательства РФ в области здравоохранения.

В ходе пресс- конференции предполагается затронуть следующие вопросы:

• создание системы помощи больным с редкими заболеваниями в РФ;
• совершенствование нормативно- правовой базы;
• проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями;
• проведение школ пациентов и школ для врачей по редким заболеваниям;
• взаимодействие структур гражданского общества и органов власти для помощи пациентам с редкими заболеваниями.

К участию в пресс-конференции приглашаются: представители Законодательного собрания России, Минздрава России, Департамента здравоохранения г. Москвы, Минздрава Московской области, общественные деятели, представители общественных организаций и благотворительных фондов.

Уже седьмой год в мире и шестой год в России в конце февраля отмечается День редких заболеваний. В этом году наша организация, объединяющая пациентов с редкими заболеваниями, проводит ряд мероприятий, посвященных этому дню. 28 февраля в 11:00 утра по адресу г. Москва, ул. Братеевская, дом 16, к. 3 в ДК «Братеево» состоится благотворительный музыкальный спектакль «Красная шапочка и серый волк». Приглашаем всех желающих вместе с детьми посетить спектакль и выразить солидарность семьям пациентов с редкими заболеваниями. Насыщенная программа мероприятия не оставит никого без внимания. Малышей кроме спектакля ждет удивительная программа анимации и общение со сказочными персонажами. В заключении праздника всех гостей ждут праздничные угощения.

Вход на мероприятие свободный.

В мире существует более 6000 редких заболеваний. По мнению специалистов в России более двух миллионов человек страдают редкими заболеваниями. К сожалению, с каждым годом эта цифра растет. Большинство этих болезней являются генетическими, хроническими, угрожающими жизни человека. Не зря редкие заболевания называют «орфанными» — что в переводе означает «сиротские». Пациенты и семьи нередко чувствуют себя изолированными, так как заболевание редкое и помощь получить очень сложно. В последнее время в России стало больше уделяться внимания проблемам пациентов с редкими заболеваниями: меняется законодательство в области редких заболеваний, разработаны стандарты лечения 22 редких заболеваний, начали получать лечение пациенты 24 редких заболеваний. Но, конечно, этого мало, и предстоит еще многое сделать. Люди с редкими заболеваниями ждут нашего понимания и участия.

Организатор мероприятия: Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ). www.rare-diseases.ru

Наши контакты:

Терехова Марина Давидовна, моб. тел.: +7 916 597-73-17, e-mail: vooz@bk.ru

Адрес: ДК «Братеево», 115612 г. Москва, ул. Братеевская, дом 16, к. 3.

Проезд: м. Алма-Атинская (1 мин. пешком). Проезд до остановки «3-й микрорайон Братеево» от метро: «Марьино» — авт. № 619, «Каширская» — авт. № 742,«Орехово» — авт. № 765, «Красногвардейская» — авт. № 825.