Общественный совет родителей детей инвалидов при поддержке сообщества «Мамы ДЦП» принял участие во встрече по вопросаммедико-социальной экспертизы (МСЭ) и психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК), которая состоялась в среду 21 мая, в 12:00 в конференц-зале НПЦ ДП (18 б-ца).
Благодарим всех, кто прислал свои вопросы для обсуждения и отдельное спасибо Елене Багарадниковой, которая организовала эту встречу.
В рамках мероприятия обсуждались следующие вопросы:
- Орфанные заболевания, в частности Туберозный склероз — врачи МСЭ не всегда знают этот диагноз и не всегда компетентны в своей оценки. В связи с этим, возможно ли при прохождении МСЭ опираться на рекомендации «узкого» специалиста который знает и ведет этого ребенка с редким заболеванием?
- Индивидуальная программа реабилитации (ИПР) — Почему не указывают, что детям с эпилепсией нужен отдых и оздоровление? Санаторно-курортное лечение не показано — не является ли это дискриминацией (в отношении диагноза эпилепсия)?
- Кто и как рассчитывал нормы памперсов для лежачих детей и пациентов с нарушением тазовых функций (недержанием)?
- Возможно ли записывать в ИПР рекомендации врача, который ведет пациента с орфанным заболеванием? (так как специалистам МСЭ не известно о подходах к лечению и реабилитации при редких заболеваниях)
- На каком основании дети с Туберозным склерозом должны проходить переосвидетельствование через год или два? Туберозный склероз не излечим. В этой связи, нельзя ли давать инвалидность до 18 лет сразу?
- Как известно, даже при незначительном изменении ИПР (внесение дополнительного тех средства или уточнение наименования) требуется заполнение формы Направления за подписью специалистов из районной поликлиники. Нельзя ли сократить перечень специалистов до 1 профильного (например — ортопед или невролог, либо только терапевт).
- Проблема в том, что в составе МСЭ нет педагогов, которые смогут прописать рекомендованный образовательный процесс, подобрать соответствующий вид учебного заведения (в т. ч. и в детских садах). Решаема ли эта проблема?
- Можно ли включить в ИПР ТСР в виде брекетов для детей, у которых были нарушения с приемом пищи в первый год жизни (кормление через зонд) в связи с несформированностью речевого аппарата?
- Как совершенствовать регулирование процедуры получения ежегодных подтверждающих записей по обучению на предстоящий учебный год?
- Возможно ли обеспечение детей с туберозным склерозом специальными велосипедами (как тренажер и как средство передвижения летом).
- Вопросы по ремонту ТСР. Каким образом компенсировать стоимость ремонта?
- Как правильно должны быть вписаны (точная формулировка) ТСР от ОТТО Бокк., чтобы не было проблем с получением.
- Планируется ли производить опоры для ползания?
- Предложение вписывать в ИПР детские автокресла для инвалидов.
- Врачи в районных поликлиниках часто не имеют представления, что можно выписать ребёнку в ИПР, не знают о многих существующих техсредствах. Родители также не знают, на что имеют право. К сожалению, в большинстве лечебных учреждений нет информации (на стенде в открытом доступе) перечня с правильными названиями позиций техсредств.
- Почему коляски с электродвигателем можно выписать только неходячим больным с ограничением двигательной активности одной руки, тогда как в Европе ими пользуются и плохо ходячие инвалиды для передвижений на дальние расстояния.