Новости и события

Общественный совет родителей детей инвалидов при поддержке сообщества «Мамы ДЦП» принял участие во встрече по вопросаммедико-социальной экспертизы (МСЭ) и психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК), которая состоялась в среду 21 мая, в 12:00 в конференц-зале НПЦ ДП (18 б-ца).

Благодарим всех, кто прислал свои вопросы для обсуждения и отдельное спасибо Елене Багарадниковой, которая организовала эту встречу.

В рамках мероприятия обсуждались следующие вопросы:

1. Орфанные заболевания, в частности Туберозный склероз — врачи МСЭ не всегда знают этот диагноз и не всегда компетентны в своей оценки. В связи с этим, возможно ли при прохождении МСЭ опираться на рекомендации «узкого» специалиста который знает и ведет этого ребенка с редким заболеванием?
2. Индивидуальная программа реабилитации (ИПР) — Почему не указывают, что детям с эпилепсией нужен отдых и оздоровление? Санаторно-курортное лечение не показано — не является ли это дискриминацией (в отношении диагноза эпилепсия)?
3. Кто и как рассчитывал нормы памперсов для лежачих детей и пациентов с нарушением тазовых функций (недержанием)?
4. Возможно ли записывать в ИПР рекомендации врача, который ведет пациента с орфанным заболеванием? (так как специалистам МСЭ не известно о подходах к лечению и реабилитации при редких заболеваниях)
5. На каком основании дети с Туберозным склерозом должны проходить переосвидетельствование через год или два? Туберозный склероз не излечим. В этой связи, нельзя ли давать инвалидность до 18 лет сразу?
6. Как известно, даже при незначительном изменении ИПР (внесение дополнительного тех средства или уточнение наименования) требуется заполнение формы Направления за подписью специалистов из районной поликлиники. Нельзя ли сократить перечень специалистов до 1 профильного (например — ортопед или невролог, либо только терапевт).
7. Проблема в том, что в составе МСЭ нет педагогов, которые смогут прописать рекомендованный образовательный процесс, подобрать соответствующий вид учебного заведения (в т. ч. и в детских садах). Решаема ли эта проблема?
8. Можно ли включить в ИПР ТСР в виде брекетов для детей, у которых были нарушения с приемом пищи в первый год жизни (кормление через зонд) в связи с несформированностью речевого аппарата?
9. Как совершенствовать регулирование процедуры получения ежегодных подтверждающих записей по обучению на предстоящий учебный год?
10. Возможно ли обеспечение детей с туберозным склерозом специальными велосипедами (как тренажер и как средство передвижения летом).
11. Вопросы по ремонту ТСР. Каким образом компенсировать стоимость ремонта?
12. Как правильно должны быть вписаны (точная формулировка) ТСР от ОТТО Бокк., чтобы не было проблем с получением.
13. Планируется ли производить опоры для ползания?
14. Предложение вписывать в ИПР детские автокресла для инвалидов.
15. Врачи в районных поликлиниках часто не имеют представления, что можно выписать ребёнку в ИПР, не знают о многих существующих техсредствах. Родители также не знают, на что имеют право. К сожалению, в большинстве лечебных учреждений нет информации (на стенде в открытом доступе) перечня с правильными названиями позиций техсредств.
16. Почему коляски с электродвигателем можно выписать только неходячим больным с ограничением двигательной активности одной руки, тогда как в Европе ими пользуются и плохо ходячие инвалиды для передвижений на дальние расстояния.