13 мая Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» при содействии Кубанского государственного медицинского университета провела очную Школу пациентов с нейрофиброматозом в Краснодаре. На мероприятии присутствовало более 100 человек - не только пациенты со всеми типами нейрофиброматоза, но и врачи генетики, онкологи региона и студенты КубГМУ.

 

Открыл Школу и поприветствовал собравшихся в аудитории пациентов с нейрофиброматозом, врачей, студентов и ординаторов Проректор по научно-исследовательской работе Редько Андрей Николаевич.
В рамках Школы были заслушаны выступления:

- «Нейрофиброматоз. Взгляд невролога» Спикер: Дорофеева Марина Юрьевна - врач-невролог, эпилептолог, кандидат медицинских наук, руководитель Федерального центра факоматозов, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ Педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ. Президент Фонда помощи больным эпилепсией "Содружество" (г.Москва).

- «Молекулярно-генетические основы нейрофибромтоза. Алгоритмы ДНК-диагностики» Спикер: Васильев П.А. - генетик, научный сотрудник МГНЦ им. Н.П. Бочкова (г. Москва)

- «Возможности диагностики, обследования и лечения пациентов с нейрофиброматозом в Краснодарском крае» Спикер: Микава Н.В. - детский онколог БУЗ “Детская краевая клиническая больница” Минздрава Краснодарского края.

- «Психолого-педагогическое сопровождение пациентов с нейрофиброматозом» Спикер: Гутова Тамара Сергеевна - психолог, доцент кафедры философии, психологии и педагогики КубГМУ, кандидат психологических наук.
- «Пациентская организация - навигатор в мире нейрофиброматоза» Спикер: Чистопрудова Анна - директор МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17».

- «Нейрофиброматоз в Южном федеральном округе. Проблемы, возможности и перспективы» Спикер: Денисенко Надежда - куратор МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» по Южному федеральному округу.

- «Мотивирующая история жизни пациента с нейрофиброматозом 2 типа» Спикер: Воронцова Мария - куратор МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» по нейрофиброматозу 2 типа
Модератором мероприятия выступила Директор МРОО «22/17» Чистопрудова Анна.

Пациенты смогли задать свои вопросы врачам и сотрудникам пациентской организации, а врачи обсудить дальнейший план работы и наладить личный контакт друг с другом.

 

Мы искренне благодарим коллектив Кубанского медицинского университета и лично проректора по научно-исследовательской работе, заведующего кафедрой общественного здоровья, здравоохранения и истории медицины, профессора, Заслуженного деятеля науки Кубани Редько Андрея Николаевича и профессора кафедры Клинической фармакологии и функциональной диагностики ФПК и ППС, начальника научно-организационного управления ФГБОУ ВО КубГМУ Минздрава России Оноприева Владимира Владимировича за отзывчивость, оказанное содействие в организации этого мероприятия.