Новости и события

1 марта 2020

На конференции в столице обсуждались вопросы социальной адаптации и профессиональной ориентации людей с эпилепсией.

Категория: общие

В мире сегодня эпилепсией страдает не менее 50 миллионов человек. При этом экспертные оценки говорят о том,  что до 70% людей с эпилепсией не страдают приступами или могут их контролировать современными лекарствами, то есть способны жить полноценной жизнью.
Однако работодатели часто отказываются принимать имеющих такой диагноз кандидатов.
В итоге для многих жизнь омрачается не только болезнью, но и невозможностью профессиональной реализации.
Эксперты уверены, что большинство людей, страдающих эпилепсией, способны реализовать себя профессионально во многих сферах, однако не могут сделать это из-за дискриминации в сфере занятости и образования.

Прошедшее мероприятие стало еще одним вкладом со стороны компании «Эйсай» в повышении осведомленности об этом заболевании средиширокой общественности, а также среди российских работодателей.

По словам Юлии Прохоровой, юрисконсульта Общественной организации «Деловая Россия», для людей с диагнозом «эпилепсия» российское законодательство предусматривает строгие критерии по трудоустройству на государственную или муниципальную службу.

Однако врачи считают, что закон слишком суров по отношению к людям, которым благодаря терапии удалось достичь долгосрочной ремиссии.
На конференции эксперты отмечали, что пациент с эпилепсией в ремиссии абсолютно ничем не отличается от обычного человека, который ведет здоровый образ жизни, если этот пациент регулярно принимает лекарства, высыпается и не употребляет алкогольные напитки.
И если при его форме эпилепсии нет признаков умственной отсталости, ему можно и нужно учиться, строить личную жизнь и карьеру практически в любой сфере. К сожалению, на практике существует чисто формальный подход: современное законодательство не разделяет виды и формы эпилепсии и ограничивает возможность трудоустройства всем,  кому поставлен диагноз «эпилепсия».
В то же время многие пациенты признаются, что просто скрывают свой диагноз при приеме на работу.
Нередко возникают проблемы с обучением детей с таким диагнозом. «Большинство наших пациентов — дети с сохранным интеллектом, — отметила ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Марина Дорофеева. — Однако часто детей с таким диагнозом боятся принимать в детские сады и школы из-за непонимания и страха ответственности со стороны учителей и воспитателей, не учитывая, что лечение позволяет помочь добиться полной ремиссии у 70% детей. И они ничем не будут отличаться от своих сверстников».
Почему-то многие считают, что эта болезнь неизлечима. Но это — лишь один из мифов. На самом деле в 70–75% (!) случаев заболевание полностью излечивается. Врачи говорят об этом в случае, если приступов нет на протяжении 5 лет.

Врачи призывают общественность отказаться от стереотипов, а работодателей и руководителей учебных учреждений относиться к людям с эпилепсией без предубеждения.

«Людям трудно принять человека не похожего на него, поэтому большинство предпочитает скрывать свой диагноз даже от близких людей. В нашей компании есть такая практика, когда любой сотрудник проводит 1% своего времени с пациентом и его  семьей - таким образом мы учимся понимать пациента, видеть с чем он ежедневно сталкивается и что при этом чувствует. Это помогает нам широко смотреть на это заболевание, лучше понимать пациента», - отметила генеральный директор компании «Эйсай» Ольга Коноплева.

«Компания «Эйсай» проводит клинические исследования и участвует в разработке новых препаратов в том числе и для лечения эпилепсии. В России мы всегда стараемся регистрировать препараты в ногу с европейскими странами, с США, для того, чтобы российские пациенты также имели доступ к современным лекарственным препаратам одновременно с пациентами во всем мире», - сказала Евгения Бухарова, медицинский директор компании «Эйсай».