Новости и события

Общероссийский благотворительный общественный фонд «Содружество»  инициировал и успешно провел множество просветительных акций.

В марте для маленьких пациентов НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева  РНИМУ им. Н.И. Пирогова  и их родителей была проведена  программа, посвященная  Дню солидарности с больными эпилепсией («Фиолетовый день»).

В ходе мероприятия обсуждались актуальные вопросы, связанные с этим заболеванием. Например, можно ли заниматься спортом. Анастасия Чурилина, спортсмен-параолимпиец, победительница параспартакиад и международных соревнований рассказала свою историю побед над болезнью и в спорте. Также выступила Варвара Ефимова, которая преодолела свое заболевание и в настоящее время успешно проводит бизнес-тренинги, является руководителем продюсерского центра VeberPro  и студии декора мероприятий Barbara Art.

Участники «Фиолетового дня» могли ознакомиться с экспонатами  детской художественной выставки и принять участие в различных мастер-классах.

«Фиолетовый день» ежегодно проводится 26 марта в разных странах мира. Цель проведения данного  мероприятия - повышение осведомленности людей об этом недуге, напоминание обществу, что пациенты с эпилепсией нуждаются в помощи и внимании. Во многих регионах России «Фиолетовый день» поддержан врачами и людьми, неравнодушными к проблемам больных эпилепсией.

На протяжении долгого времени специалисты НИКИ педиатрии занимаются диагностикой и лечением различных форм эпилепсии и судорожных состояний у детей.

В этот же день Фонд организовал для студентов Московского государственного строительного университета лекцию об эпилепсии. Старший научный сотрудник отдела организации и развития научно-исследовательской и инновационной деятельности НИКИ педиатрии к.м.н.  Александра Пивоварова  рассказала о заболевании, современных методах лечения и оказании первой помощи пациентам при возникновении приступа.

По традиции участники всех мероприятий выпустили в небо фиолетовые шары.

А 15 мая, в международный день информирования о редком заболевании «Туберозный склероз», Президент Фонда «Содружество», врач-невролог, к.м.н. Марина  Дорофеева провела встречу с родителями маленьких пациентов НИКИ педиатрии, на которой рассказала об истории заболевания и о современных методах диагностики и лечения.

Туберозный склероз является полисистемным заболеванием, которое встречается с частотой 1 на 10000 (у новорожденных 1 на 6000). Первое документированное описание туберозного склероза датируется 1835 годом.

В НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева мультидициплинарная команда врачей  наблюдает за пациентами с туберозным склерозом из различных  регионов России более 20 лет.

Диагностика туберозного склероза за последние годы претерпела значительные изменения. Молекулярно-генетические исследования дают возможность семьям пациентов с туберозным склерозом планировать рождение здоровых детей; пренатальная диагностика заболевания  позволяет проводить предупреждающую развитие  когнитивных нарушений превентивную терапию противосудорожными препаратами до появления эпилепсии у детей с туберозным склерозом.

Последнее время расширяются возможности нейрохирургического лечения эпилепсии при туберозном склерозе, позволяющего значительно улучшить качество жизни пациента и всей семьи.

С 2009 года сотрудники института непрерывно участвуют в мультицентровых международных клинических исследованиях препарата Эверолимус, благодаря которым в 2012 году он был зарегистрирован в России для лечения осложнений туберозного склероза. Применение Эверолимуса для лечения тяжелых проявлений болезни дает надежду на полноценную жизнь наших пациентов.