Новости и события

                                                 Уважаемые коллеги!

Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» 18 августа 2017 г. организует проведение пресс-конференции «Доступ пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями к современному лечению: проблемы и пути  их решения»

• Адрес: г. Москва 119034, Зубовский бульвар, 4, Международный мультимедийный пресс-центр МИА «Россия сегодня».

• Время проведения с 11:00 до 13:00.

• В рамках пресс-конференции: планируется обсуждениеитогов круглых столов, проходивших в 5 регионах РФ и посвященных «Вопросам усовершенствования государственной политики по лечению пациентов с редкими заболеваниями инновационными современными препаратами».   

• Цель пресс-конференции –  привлечь внимание общественности к проблемам справедливого доступа пациентов с редкими болезнями, независимо от региона проживания, и необходимости решений этих проблем в рамках государственных программ; о необходимости дальнейшего совершенствования нормативно-правовой базы по оказанию медицинской помощи больным с редкими заболеваниями на всей территории Российской Федерации; необходимости включения всех лекарственных средств для редких болезней в Перечень ЖНВЛП.

Выступающие:

• Модератор - Каримова С. И. - Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»;
• Представитель AIPM
• Красильникова Е.Ю.- Заместитель директора Института ЕАЭС, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС;
• Голенков Анатолий Константинович, Заслуженный врач РФ, доктор медицинских наук, профессор, академик РАЕН. Главный гематолог Московской области.
• Гайдар Родион - Глава попечительского совета Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Член Русско-Азиатского Союза Промышленников и Предпринимателей( РАСПП),Член Российско-Арабского Делового Совета (РАДС) Рук. Напр. Онкология, Неврология, Нейрохирургия, Пластическая хирургия, Косметология, Стоматология Компании ООО «ВЕТА-ГРАНД»
• Власов Василий Максимович, депутат Государственной Думы, Член ГД по физической культуре, спорту, туризму и делам молодежи
• Гоцуляк Игорь Николаевич – пациент. 

Будем рады видеть Вас на мероприятии!
Подтвердить свое участие Вы можете по электронной почте j-rare@raredis.org
С уважением, PR служба Национальной Ассоциации «Генетика»
Кондратович Яна   +79214123794