Новости и события

28 февраля по всему миру проводится Ежегодный день больных редкими заболеваниями, который был учрежден Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом - Советом Национальных Альянсов (Council of National Alliances). В этот день общественные объединения пациентов и сотрудничающие с ними организации объединяют усилия для привлечения внимания общественности к проблеме редких заболеваний, для исследования и улучшения жизни пациентов.

Главной целью его проведения является распространение информации о редких заболеваниях и о том, как они влияют на качество жизни пациентов.

В России «Редкие дни» начали проводить с 2007 года. Инициатором проведения самого первого Редкого дня стала Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», являющаяся одним из членов Совета Альянсов EURORDIS и представляющая сегодня интересы российских пациентов не только на территории Российской Федерации, но и на международном уровне.

В этом году в рамках проведения Дня редких (орфанных) заболеваний по всей России пройдут мероприятия, информирующие население о проблемах «редких» пациентов и их семей, круглые столы и благотворительные концерты, а на улицах городов волонтеры раздадут информационные листовки. Национальная Ассоциация «Генетика» представит цикл информационных передач на интернет телевидении Медиаметрикс с участием российских экспертов в сфере редких заболеваний.

Тема и лозунг Дня больных редкими заболеваниями 2017

Темой Дня больных редкими заболеваниями в 2017 году были выбраны исследования. Лозунг Дня больных редкими заболеваниями - "Если идут исследования, возможности неограничены" (With research, possibilities are limitless). Представьте, каково вам было бы жить, если бы вы не могли получить ответы на большинство самых простых вопросов! Для многих пациентов с редкими заболеваниями такая жизнь – реальность. Пациенты и их семьи часто не находят ответов на вопросы, связанные с тем или иным заболеванием. Во многих случаях причина заключается в недостаточной изученности механизмов возникновения и протекания конкретных болезней.

Каждый может стать участником Дня редких заболеваний, присоединяйтесь!

Пациенты, медицинские работники, исследователи, пациентские организации, разработчики орфанных препаратов, государственные органы здравоохранения – чем больше людей информированы и вовлечены, тем лучше.

Проведение Дня редких заболеваний является общественно значимым мероприятием и позволит в дальнейшем усовершенствовать меры по взаимодействию на всех уровнях системы в интересах здоровья каждого гражданина Российской Федерации!