Новости и события

28 февраля – Международный День редких (орфанных) заболеваний. В високосные годы праздник отмечается 29 февраля.

Редкие (орфанные) заболевания – заболевания, которыми страдает небольшая часть населения. В основном редкие заболевания являются генетическими, поэтому могут сопровождать человека в течение всей его жизни.

Причина возникновения большинства редких заболеваний на сегодняшний день остается не известной.

В России редкими считаются заболевания с распространенностью 10 случаев на 100 тысяч человек.

Впервые понятие «редкие (орфанные) заболевания» на государственном уровне было введено в Федеральном законе «Об охране здоровья граждан» №323-ФЗ в 2011 году. Редкие заболевания – тяжелые хронические заболевания, многие из которых – жизнеугрожающие.

Людям с редкими заболеваниями часто необходимо дорогостоящее лекарственное обеспечение.