15 мая Всемирный день осведомленности о двух редких болезнях — туберозном склерозе и мукополисахаридозе (МПС)
Категория: общие
В рамках этого дня Ассоциация больных туберозным склерозом фонда «Содружество» и МБОО «Хантер-синдром» при поддержке Правительства Москвы, Московской городской ассоциации родителей детей инвалидов (МГАРДИ), Экспертно-консультативного общественного совета родительской общественности при Департаменте образования города Москвы, Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы (ДТСЗН), Департамента Культуры города Москвы, Москомспорта провели 15 мая в 12.00 в парке «Сокольники» мероприятие: «Редкие — знать, понимать, поддерживать».
Программа
Встреча и фотосессия с фиолетовым мишкой (символ МПС)
Концертная программа
Мастер-классы
Экскурсия на паровозике по Парку
Консультации
Образование
Реабилитация
Отдых и оздоровление
Медицинская помощь
Юридическая (юрист проекта «Патронус» Дислайф)
Веселый флешмоб
Фотосессия
Наши партнеры
Лаборатория искусств и творчества «Арт Лаб»
Благотворительный фонд «Дари добро»
Благотворительный фонд «Иван да Марья»
Благотворительный фонд " Люблю жизнь»
Федерация водных видов спорта для лиц с метальными нарушениями
ГБУ «КРОЦ» города Москвы
ГАУ НПЦ МСР имени Л. И. Швецовой города Москвы
Медиа портал " Другая Россия»
Совет родителей детей инвалидов при ДТСЗН Мосвы
Реабилитационный центр «Наш солнечный мир»
Федерация бочча в России
РОИИ Перспектива
Фонд Выход
Совет инвалидов и инвалидов с детства при ДТСЗН Москвы
Мастер-классы
В рамках мероприятия были проведены мастер-классы:
«Весенние цветы»: Оригами
цветы из бумаги
Арт-терапия
Мешочек желаний
Роспись посуды
Роспись по воде
весенний венок
роспись глиняных фигур
пряничные домики
плетение из лент
бабочка на ладошке
Участники концерта
Танцевальный коллектив " Киндер-класс» программа: " Ноченька» и " Карамелька»
Фольклорный ансамбль " Забава» русские народные песни
Гости мероприятия
Депутат Мосгордумы Лариса Руслановна Картавцева
Председатель " Хантер синдром» Снежана Митина
Председатель МГАРДИ Камал Юлия Игоревна
Заместитель начальника управления соцзащиты ВАО Екатерина Николаевна Сидорина
Директор КРОЦ (Комплексно реабилитационно образовательного центра) Николаенко Виктория Игоревна
Директор Реабилитационного центра им Л. И. Швецовой Светлана Альбертовна Воловец
Медицинский директор «Ассоциации больных туберозным склерозом» и руководитель благотворительного Фонда «Содружество» врач эпилептолог Марина Юрьевна Дорофеева
Президент «Ассоциации больных туберозным склерозом» Ева Александровна Стюарт
Занимательная эксурсия по парку Сокольники на электропаровозике длилась 30 минут и на бис прошла три раза. В небо было запущено 125 воздушных шариков.