Новости и события

20 мая 2016 года в г. Москва в Информационном агентстве "Интерфакс" по адресу ул. 1- ая Тверская-Ямская, д. 2, стр. 1 состоялось мероприятие для российских средств массовой информации, посвященное финансированию лечения пациентов с редкими заболеваниями в рамках Антикризисного плана Правительства Российской Федерации 2016 г.

Организаторы: Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».

В рамках пресс-конференции Каримова С. И., президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», представила результаты Межрегионального Мониторинга «Вопросы повышения доступности медицинской помощи и качества лекарственного обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, с возможностями внедрения инструментов со-финансирования из федерального бюджета расходных обязательств субъектов Российской Федерации по обеспечению лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания».

По результатам мониторинга, в котором приняли участие 65 субъекта, основная проблема на сегодня состоит в том, что:

• обязательства и государственные гарантии в отношении данной льготной категории граждан не могут быть единовременными и одноразовыми;
• необходимо обеспечить предоставление такой финансовой помощи регионам из федерального бюджета на регулярной основе и целевым образом отдельно на редкие (орфанные) заболевания;
• предусмотреть целевое со-финансирование на «редких» больных в объеме не менее 9- 10 млрд. руб., организовать мониторинг расходования средств.

Ситуация такова, закупка лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания для пациентов с редкими заболеваниями до сих пор финансируется из бюджетов регионов, но возможности субъектов далеко не всегда позволяют им справиться с этой задачей. Регионы зачастую не имеют возможности обеспечить всех нуждающихся пациентов, особенно в ситуации, когда требуются дорогостоящие лекарственные препараты. Регионального финансирования недостаточно и необходимо «поднять» программу на федеральный уровень.

Сегодня актуальной проблемой является ситуация с отсутствием федерального со- финансирования в 2016 г. В случае отсутствия транша из Федерального бюджета в 2016 г. наступит ситуация, когда дефицит бюджета на лекарственные препараты для лечения редких заболеваний вместо 24,9 «% (сегодня), может составить более 65 % в целом по России. Сложится тяжелая ситуация, когда многие пациенты с редкими заболеваниями не получат вовремя необходимые лекарственные средства, а любой перебой в принятии лекарственных препаратов несет серьезное ухудшение здоровья пациентов.

Мы ждем от государства решения, так как от этого решения зависит насколько в дальнейшем будет тяжела ситуация с орфанными пациентами. Если в течение первого полугодия ситуация с выделением финансовых средств на орфанных пациентов будет затянута в связи с проведением расчетов и долгим оформлением необходимых документов и не решена, то наши пациенты окажутся в критической ситуации, без лекарств!

С каждым годом количество пациентов будет расти, и для того, чтобы понимать динамику прироста, нужно вести регистр по редким заболеваниям. Важна эпидемиология по всем редким заболеваниям, численность которых на данный момент – 215.

Мы также обращаем внимание в особенности средств массовой информации, что редкие заболевания и семь нозологий, это совершенно разные направления. Зачастую в печатных газетах и журналах, социальных сетях поступает информация о том, что редкие заболевания полностью обеспечены за счет средств федерального бюджета. В таком случае речь идет о семи нозологиях, а не всех редких (орфанных) заболеваниях, таким образом происходит подмена понятий. Более подробно вопрос, связанный с публикацией недостоверной информацией о редких заболеваниях, будет обсуждаться в рамках проведения Третьего Информационного семинара для СМИ «Редкие болезни, диалог с обществом. Редкие вчера, сегодня, завтра», который пройдет в Москве 23 июня. Мы приглашаем представителей средств массовой информации и всех заинтересованных сторон принять участие в семинаре!

Контакты:
Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» 191123, Санкт-Петербург, Невский проспект 136 оф 69
тел/факс: (812)449 96 09 +7(921)4123794
Федеральная бесплатная горячая линия: 8-800-555-00-48
email: nacgenetic@raredis.org pomprez@raredis.org www.nacgenetic.ru