29 февраля во всем мире проводится «9-ый Международный День редких заболеваний 2016.

 

Присоедините свои голоса к голосам пациентов с редкими заболеваниями», с целью масштабного информирования населения о «редких» болезнях, многие из которых являются генетическими и могут коснуться каждого! Международный день больных редкими заболеваниями был учрежден и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом - Советом Национальных Альянсов (Council of National Alliances). В России «Редкие дни» начали проводить с 2007 года. Инициатором проведения самого первого Редкого дня стала Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», являющаяся одним из членов Совета Альянсов EURORDIS и представляющая сегодня интересы российских пациентов на международном уровне. В этом году в рамках проведения Дня редких (орфанных) заболеваний в России в Отеле Ritz-Carlton г. Москва, Тверская улица, д. 3, Бальный зал №2, состоится Круглый стол в формате Делового завтрака с участием депутатов ГДРФ, Представителей Совета Федерации, Правительства, Минпромторга, Минфина, Министерства здравоохранения РФ, Законодательных собраний, ФОМС, ФАС, Национального Собрания Молодых депутатов, политических партий, организаций пациентов с РЗ и компаний. Организаторы: Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Институт ЕврАзЭС.