Новости и события

В Государственной Думе 14.12.2015 «за круглым столом» обсуждалась тема «Опыт и проблемы лечения орфанных заболеваний у взрослых».

Выступая на этом заседании, первый заместитель председателя думского Комитета по охране здоровья Николай Герасименко отметил, что утвержденный в 2012 список этих заболеваний устарел и требует пересмотра».

Действительно, к орфанным заболеваниям в нашей стране относятся 24 нозологии, а по данным ВОЗ в мире их насчитывается более 6 тысяч. Больным, чьи диагнозы не входят в эти нозологии, бесплатные лекарства не предоставляются.

В Государственную Думу приходят многочисленные обращения от граждан и пациентских организаций с просьбой перечень орфанных заболеваний доработать.

Николай Герасименко отметил что закупка лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями финансируется из бюджетов субъектов Федерации, у которых далеко не всегда есть такая возможность. В связи с этим встаёт вопрос о необходимости перевести финансирование закупок этих лекарств на уровень федерального бюджета.

Ко всему Минздрав России до сих пор не утвердил стандарты оказания медпомощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями, что, по словам председателя Комитета Госдумы по охране здоровья, члена ЛДПР Сергея Фургала, приводит к отсутствию порядка в данном вопросе. Министерство здравоохранения составляет перечень редких заболеваний на основе статистических данных и размещает его на своём официальном сайте.

«В настоящее время в него входит около 200 нозологий, — констатировал Сергей Фургал. — Но данный список больше информационный, в то время как полномочия и обязательства субъектов Федерации по финансированию лечения больных с редкими заболеваниями определяет перечень, в который входит всего 24 нозологии». Что делать остальным пациентам, по-прежнему остаётся большим вопросом».

Author: http://labmgmu.ru/