Это перевод информационного бюллетеня от epilepsy.org

Международный день эпилепсии

Что это за день?

• Совместный проект «Международного Бюро Эпилепсии» (IBE) и «Международной Лиги по борьбе с эпилепсией» (ILAE).
• Всемирный день борьбы с эпилепсией стартовал в 2011 году и с тех пор ежегодно отмечается во второй понедельник февраля.
• «Международное Бюро Эпилепсии» (IBE) и «Международная Лига по борьбе с эпилепсией» (ILAE) имеют 120 филиалов в более чем 120 странах. Данное мероприятие представляет собой прекрасную возможность привлечь внимание общественности к проблемам людей с эпилепсией, их семей и построению карьеры.

Цели

День борьбы с эпилепсией напрямую соотносится с идей о необходимости принятия соответствующего законодательства, которое бы гарантировало соблюдение прав людей, страдающих эпилепсией, а также повышения качества жизни больных эпилепсией.

Целью «Международного дня эпилепсии» является привлечение общественного внимания к следующим фактам:

• эпилепсия как заболевание до сих пор находится в тени из-за связанных с ней предрассудков;
• эпилепсия лечится, однако 40% людей, живущих с эпилепсией в более развитых странах, не получают должной медицинской помощи и ухода. Более 70% людей, проживающих в странах с низким уровнем доходов, не могут претендовать на получение регулярной медицинской помощи;
• отсутствие медицинской помощи является тяжелым финансовым бременем, возлагаемым на системы здравоохранения этих стран;
• что касается повышения качества жизни страдающих эпилепсией, то проведение исследований и разработка законодательства являются вопросами первостепенной важности.

Ретроспективный взгляд: «Международный день эпилепсии» 2015

Хронология событий:

• Сайт epilepsy.org, посвященный «Международному дню эпилепсии»
• Один из постеров представляет невыдуманные истории реальных людей с эпилепсией, которые были размещены на сайте. Данные постеры были выставлены в Европарламенте в течение недели.
• Почтовые открытки и постеры
• Эмблема для Facebook

Эпилепсия — это не только эпилептические приступы

• Эпилепсия является наиболее распространенным тяжелым заболеванием головного мозга, которым страдает 65 миллионов людей в мире.
• Каждый год диагностируется 2,5 миллиона новых случаев заболевания.
• 40% людей, страдающих эпилепсией и проживающих в промышленно развитых странах, не получают должного лечения.
• 80% людей, страдающих эпилепсией и проживающих в развивающихся странах, не получают должного лечения.
• Для 30% людей страдающих эпилепсией, которая не поддается медикаментозному лечению существующими препаратами, научные исследования, нацеленные на создание новых медикаментозных средств, являются крайне важными.
• Эпилепсия может стать причиной смерти — SUDEP (синдром внезапной смерти при эпилепсии).
• Вся моральная и финансовая нагрузка, связанная с эпилепсией, зачастую остается за кадром, так как люди, страдающие эпилеписей, не афишируют борьбу с ней, дабы избежать дискриминации.
• Уровень смертности людей, страдающих эпилепсией, в 2–3 раза выше, чем у населения в целом.
• Для некоторых людей побочные эффекты эпилепсии являются большими проблемами, чем сама эпилепсия.
  Социальные проблемы включают:
  • Когнитивные нарушения, возникшие вследствие заболевания или медикаментозного лечения, которые приводят к сложностям в школе или, в некоторых случаях, даже исключению из школ.
  • Проблемы, связанные с трудоустройством.
  • Сложности в поиске рабочих мест. Трудовая деятельность по найму может быть неквалифицированной и низкооплачиваемой, независимо от уровня квалификации работника.
  • Дискриминационные правила дорожного движения, а также дискриминация в вопросах страхования.
  • Низкая самооценка и высокая вероятность возникновения депрессивных состояний.

Помогите нам изменить отношение к эпилепсии — epilepsy.org

Эмилия Салминен (Emilia Salminen), Финляндия

Мать Эмилии благодарит хирургов, оперирующих больных эпилепсией.

Пятилетняя Эмилия Салминен перенесла лоботомию лобных долей головного мозга весной 2014 года. Результаты уже поразили ее родителей, бабушек и дедушек. Эпилептические приступы прекратились, в настоящий момент она более общительна и уверенна в себе. Ее частые ночные кошмары больше не повторяются, ежедневная жизнь стала намного легче.

Операцию длительностью восемь часов провели в госпитале Töölö, Хельсинки. Мать, Тиина (Tiina), сделала для девочки альбом, поместив фотографии всех подготовительных процедур, саму операцию и период реабилитации.

Эмилия посещает специализированное учреждение, оказывающее дневную медицинскую помощь, ее мать может быть уверена в качестве медицинских услуг и в квалифицированной помощи дружелюбного персонала.

Тиина и Эмилия также вступили в Ассоциацию семей Финляндии, члены которых больны эпилепсией (Finnish Epilepsy Associaton course for families). Самое ценное в данном членстве – поддержка таких же, как и ты сам, а также выявление путей выхода из сложных ситуаций. Тиина подчеркивает важность ее собственного отношения к эпилепсии Эмилии.

Приступы Эмилии были вызваны врожденной аномалией развития лобной доли головного мозга. В худшие времена девочка страдал от десятков припадков за день. Казалось, лекарственные средства бессильны. После тщательного обследования оперативное вмешательство были признано наиболее эффективным. В настоящее время Эмилия не страдает от припадков, продолжает принимать лекарственные средства. Ее выздоровление находится под тщательным контролем.

Это проект «Международного Бюро Эпилепсии» (IBE) и «Международной Лиги по борьбе с эпилепсией» (ILAE), получивший поддержку специальной группы «Активисты в борьбе с эпилепсией в Европе» (European Advocates for Epilepsy).

Селфи альбом 2015

Сотни людей сделали селфи, чтобы отдать должное этому дню. Вот несколько примеров великолепных автопортретов со всех уголков мира.

«Международный день эпилепсии» 2015 в Европейском парламенте

Европейский комиссар по науке и инновациям Карлос Моедас (Carlos Moedas) открывает семидневную выставку в Европарламенте.

Промышленно развитый мир должен стать образцом для подражания, устраняя, а не сохраняя препятствия. В развивающихся странах необходимо бороться со страхом, предрассудками и подозрительностью, которыми окружена эпилепсия, в рамках просветительской деятельности.

Люди во всем мире имеют право на отдельное, эффективное и доступное лечение. Кроме того, существует множество прекрасных ролевых моделей и общественных организаций, участвующих в «Международном дне эпилепсии» (#EpilepsyDay, 9 февраля 2015). Людей, для которых эпилепсия не является преградой. Мы, как правительственные, так и общественные организации, также не должны быть препонами в жизни этих людей.

Наши усилия должны дать возможность каждому гражданину равные возможности для участия в общественной жизни и полноценного наслаждения обычной жизнью.

Медиа статистика за 2015 год

22 119 926
количество аккаунтов в Твиттере, содержащих хештег.

Это означает, что более
22 миллионов человек
увидели хештег
#epilepsyday!

Фейсбук и Твиттер

• Хештег #epilepsyday был использован 6529 раз, причем 9 февраля количество использования данного хештега составило около 4700 раз.
• 4500 твитов содержали данный хештег.
• У нас было 346 подписчиков и 654 аккаунтов, на которые были подписаны мы сами.
• 4964 лайков на Фейсбуке

Статистика сайта

• Посещения — 6350 человек посетило наш сайт в начале февраля. Нашу страницу просмотрели 22130 раз!
• Обратные ссылки — 412 сайтов непосредственно ссылаются на epilepsy.org

Другое

• По всему миру средства массовой информации (телевидение, радио, электронные газеты и печатные издания) распространяли рассказы и сообщения, содержащие информацию про эпилепсию. Особы упор был сделан на трансляцию личного опыта людей, живущих с данным заболеванием.
• Британский медицинский журнал (BMJ) отметил «Международный день эпилепсии» сообщением о нем на своих страницах.

Будь готов к «Международному дню эпилепсии» 2016

Наши планы!

• В 2016 г. мы планируем успешное проведение первого «Международного дня эпилепсии», что стало возможно путем вовлечения филиалов во всем мире. Мы также проводим ряд мероприятий на местах.
• Мы продолжаем развивать проекты, оказавшиеся популярными. Филиалы будут обеспечены более широким спектром материалов для ознакомления и последующего использования на местах.
• Наш слоган «Эпилепсия — это не только эпилептические приступы», который был представлен на постере 2015 года. Данный слоган был переведен на 30 языков. Мы планируем его дальнейшее использование.
• #epilepsyday будет снова использоваться в социальных сетях.
• Логотип «Международного дня эпилепсии» доступен в наших филиалах для того, чтобы отметить это событие. Мы изменили цветовое решение текста логотипа. Изменения затронут сайт события.
• Мы также работаем над новыми мероприятиями:
  • Мы предлагаем новую подтему — «Да, я могу!», которая была запущена в Стамбуле во время Международного конгресса по эпилепсии в начале сентябре 2015. Это позволяет нам привлечь общественное внимание к тем людям, которые достигли многого вопреки диагнозу.
  • Мы создаем новую эмблему — символ в виде животного, морского конька по имени Кампи (Campi), который будет красоваться на наших материалах в следующем феврале.
  • Фотоконкурс уже начался, призовой фонд составляет 2000 долларов США. Фотоконкурс обыгрывает нашу подтему «Да, я могу!». В дальнейшем мы предоставим информацию о конкурсе и надеемся, что вы сможете способствовать его продвижению в рамках сайта вашей организации и с помощью социальных сетей.
  • Сайт epilepsy.org находится на реконструкции. Новым разделом станет фотогалерея. На этом же сайте вы сможете найти и нашу новую эмблему!
  • Новая выставка откроется в Европарламенте. Экспонатами станут фотографии, размещенные на сайте в рамках фотоконкурсах «Да, я могу!». Выставка будет проходить в течение первой недели февраля. Мы готовимся к открытию экспозиции!
  • Мы создаем новые постеры, они будут доступны в наших филиалах. Как и в 2015 году, мы с радостью предложим переводы постеров, которые смогут использовать работники в наших филиалах.
  • В 2015 мы поведали 10 трогательных историй людей, живущих с эпилепсией. Мы продолжим эти рассказы, а также будем искать новые личные свидетельства. Мы будем рады Вашему участию!

Один из наших новых постеров

Рисуя Кампи

Эмблема для «Международного дня эпилепсии»

Почему в качестве эмблемы выбран талисман-животное?

Эффектная эмблема в виде талисмана-животного вызовет интерес и привлечет к себе общественное внимание, что будет способствовать продвижению Всемирного дня борьбы с эпилепсией. Она может использоваться в качестве образовательного средства (например, во время бесед об эпилепсии в школах) всеми филиалами «Международного Бюро Эпилепсии» (IBE).

Почему именно морской конек?

Морской конек относится к семейству морские коньки (Hippocampus) и по форме напоминает одноименную часть головного мозга, отвечающую за возникновение припадков при эпилепсии. Людям нравится необычный и изящный морской конек. Он фигурирует в древних мифах и изваяниях, а также в современной детской литературе.

Начало проведения кампании

Кампания по продвижению талисмана «Международного дня эпилепсии» будет планомерно проводится в течение нескольких последующих лет. Кампания стартует в 2016 году.

Первый год

• Работа над созданием анимированного Кампи уже существенно продвинулась вперед. Небольшое животное, а также его друзья, появятся на epilepsy.org после ре-дизайна эмблемы!
• Эмблема также будет использована на сопутствующих материалах, имеющих отношение к событию.

Следующие года

После начала кампании в следующем году мы продолжим разрабатывать планы по продвижению данной эмблемы.

Наша цель — сделать ее узнаваемой и прочно связанной с «Международным днем эпилепсии».

---

Информационный бюллетень epilepsy.org (eng) / PDF, 988 КБ

Постер «Да, я могу!» / PDF, 250 КБ