Новости и события

26 июня 2015 г. в г. Москва пройдут Информационные семинары для профессиональных СМИ «Редкие болезни, диалог с обществом. Редкие вчера, сегодня, завтра».

Это новый для нашей страны проект, который пройдет вот уже во второй раз! Проведение первых Информационных семинаров в августе 2014 г. в Санкт-Петербурге (Коробицыно) было направлено на повышение уровня осведомленности СМИ о редких (орфанных) заболеваниях на территории РФ, проблемах и достижениях в лечении, а также последующего информирования населения о реальном положении таких больных в нашей стране. Приятно осознавать, что прошедший семинар стал уникальной площадкой для последующего сотрудничества всех заинтересованных сторон: представителей пациентских организаций, медицинского сообщества и средств массовой информации. Каждая из услышанных историй не оставила равнодушным как журналистов, так и самих выступающих, можно даже сказать изменила понимание «редкой» проблемы как таковой.

Мы приглашаем Вас принять участие в работе Второго Информационного семинара, который пройдет в г. Москва 26 июня 2015 г. (более подробная информация в Приложении).
Мы надеемся, что благодаря поддержке средств массовой информации повысится информированность населения, увеличится число борцов за жизни пациентов с редкими заболеваниями! Проблема глобальна! Нам важна Ваша поддержка и сотрудничество!

Скачать приглашение

С уважением, Яна Кондратович
пресс-секретарь

Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
191123, Санкт-Петербург
Невский проспект 136 оф. 69
тел./факс: +7 (812) 449-96-09
горячая линия: 8 800 555-00-48
e-mail: j-rare@raredis.org