Распространенность туберозного склероза (ТС) в детском возрасте составляет от 1 случая на 6800 живых новорожденных до 1 на 17300.
Заболевание может проявляться в любом возрасте без связи с расовой, этнической или половой принадлежностью.
В настоящее время примерно у 1,5 млн человек во всем мире установлен диагноз туберозного склероза.
Хотя ТС может вызывать тяжелую инвалидизацию и смерть, многие случаи остаются нераспознанными из-за стертой клинической картины, вариабельности симптомов и гиподиагностики легких форм.
Поэтому заболеваемость и распространенность ТС трудно оценить достоверно.
Кроме того, родители и родственники пациентов могут отказываться от обследования из-за страха перед социальной стигматизацией.