Пациентское объединение родителей детей больных синдромом Драве

Председатель: Новикова Евгения Вячеславовна
Тел. 8 916 261 24 34
Эл. Почта: sdrave@yandex.ru 

Объединение было создано в ноябре 2014 г., на основе закрытой группы в интернете «Поможем друг другу».

Наш девиз: 

"Cжав зубы до скрипа, сцепив пальцы до хруста, радуйся, ибо ты живешь.
Радуйся бирюзе неба и рубиновым лучам рассвета.

Радуйся жемчугу капель дождя, потому что по-другому нельзя.

Радуйся отчаянной радостью израненного воина.

Пусть битва проиграна, но флаг не спущен, и оружие не брошено в грязь,

и ты не бежишь с позором, потому что нечем бежать.

И остается только стоять насмерть.

А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.

Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.

Даже когда свинцовые тучи радуйся.

В дождь и слякоть радуйся.

Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!".

  Всех нас объединяет одно несчастье. Сначала, когда ты слышишь этот диагноз, тебе кажется, что жизнь остановилась, закончена, ты один в этом мире со своим горем. Но когда ты находишь других людей с такой же бедой, и они откликаются, ты чувствуешь поддержку и взаимопонимание. Поддержка семей посредством обмена опытом и обеспечения необходимой информацией является одной из наших целей.

На данный момент в нашу группу входят 35 человек, у большинства диагноз генетически подтвержден. Изначально нас было в три раза меньше, но, к сожалению, наша группа растет, и к нам присоединяются новые люди. Собрались мы из разных уголков страны: Москва, Санкт-Петербург, Нижний Новгород, Череповец, Новосибирск и многие другие города.  В нашей группе есть также пациенты  из Молдовы, Украины и Латвии.

Все мы были счастливы и радовались рождению наших детей. И  все мы прошли нелегкий путь от дебюта заболевания до установления диагноза,  подбора терапии. Многие перепробовали множество препаратов и продолжают подбирать их до сих пор. Отметим, что особенно в регионах затруднена  диагностика данного заболевания: возникают трудности  с генетическим анализом, и не везде есть квалифицированные специалисты. Людям приходится преодолевать сотни километров, чтобы попасть на прием к врачу. Некоторые из детей пробовали кетогенную диету, кому-то поставили нейростимуляторы. Многие из родителей побывали со своими детьми в Италии, у д-ра Шарлотты Драве (именем которой названо это заболевание). Ш.Драве продолжает принимать пациентов со всего мира.

Поэтому еще одной нашей целью является возможность определения заболевания и диагностика на ранних стадиях заболевания, привлечение и объединение специалистов по генетике и неврологии в нашей области.

Большая проблема заключается в обеспечении необходимыми лекарственными препаратами.  Так как  многие из этих препаратов не зарегистрированы в РФ.

В нашем пациентском объединении дети от 1 года до 13,5 лет. Есть тяжелые дети с отрицательными результатами, но и есть несколько положительных результатов, где развитие практически соответствует возрасту.  Но в основном у всех присутствует задержка психоречевого развития, в разной степени: нарушение речевого развития, атаксия, гиперактивность, дефицит внимания, аутичные черты.

Но не все, к сожалению, в нашем обществе относятся с пониманием к нашим детям и не хотят видеть их рядом со своими здоровыми детьми. Уже на этапе детского сада и школьных учреждений мы сталкиваемся  с этими проблемами…Детские сады наши дети не посещают, в большинстве случаев из-за отсутствия специальных детских садов, отсутствия квалифицированных специалистов, которые могли бы оказать помощь в необходимой ситуации, невозможности находиться в общих группах с детьми. Некоторые из детей ходят в специализированные школы, кто-то обучается на дому из-за невозможности посещать спецшколы по состоянию здоровья.  Но мы не сдаемся и стараемся сделать все для  развития и социализации в домашней и школьной жизни. Родители применяют разные методики, такие как  дельфинотерапия, иппотерапия, канистерапия, АВА-терапия,  занятия с логопедами-дефектологами. Качество и полноценность жизни наших детей -  наша важная цель и задача.

Мы надеемся, мечтаем о лучшем будущем для наших детей, мы намерены защищать право на нормальную жизнь для тех людей, которые вынуждены жить изолированно от общества из-за негласных обывательских суждений.

Дети-инвалиды имеют право на полноценное воссоединение с обществом. Мы просим  лишь средств, условий и прав для наших детей, которые должны быть частью человеческого общества.

Необходимо, чтобы система социальной защиты государства обеспечила наших детей с учетом их способностей, детскими дошкольными и учебными заведениями, развивающими  центрами, санаториями и реабилитационными центрами.

Наши дети, инвалиды, исключены из нормальной жизни. Отсутствие самостоятельности, приводит их к постоянной зависимости от родных и близких. Если у них не будет достаточной поддержки, их жизнь может оказаться под угрозой. Поэтому им необходимо обеспечить социальную защиту. 

Дети-инвалиды - не абстрактные единицы, а реальные дети, имеющие лицо и характер. Они живут свою единственную и неповторимую жизнь. Несмотря ни на что они очень эмоциональны, что выражается в их взглядах, улыбках, движениях, словах. Они также как и другие дети радуются игрушкам, подаркам, праздникам и гостям. Они очень любят природу и животных. В их детской светлой душе, отражается огромная жажда жизни. Появление в семье ребенка-инвалида есть особый  Божий Дар, который может преобразить нашу жизнь в духовном аспекте. С нашими детьми мы научились быть внимательнее к ближнему, умению слушать другого человека, учимся превозмогать боль, несмотря на собственную слабость. Наши дети являются примером мужества, стойкости и терпения для нас! Для нас они самые любимые и родные сыночки и дочки!!!

Кто такие дети-инвалиды?
Дети-инвалиды – Ангелы земли.
Сколько незаслуженной обиды
На себе они перенесли.

Сколько раз они, лицом в подушку,
Чтоб не плакать на глазах у всех,
Говорили ночи, как подружке:
«Разве то, что есть мы – это грех?»

Не грустите, матери, не надо:
Ваши дети – Ангелы, не зло.
Богом Вам они даны в награду,
Чтобы в мир нести любовь, тепло.

Ну, а тех, кто нас не понимает,
Пусть простит Господь за черствость их.
Пусть они услышат, как рыдают
Мамы у кроваток чад больных.

Но не все на свете равнодушны-
Больше тех, кто хочет нам помочь,
Открывают душу нам радушно,
Горе помогают превозмочь.

Пусть Господь рукой своей нетленной
Осенит крестом весь мир людской,
Чтоб на всей Земле, во всей Вселенной
Мир всегда царил, царил покой.

Чтоб ни войн, ни землетрясений,
Ни цунами страшных - никогда!
Сбереги, Господь, от потрясений
Всех людей от ныне и всегда!

(Любовь Максимова.)