История Варвары Ефимовой

«Любое движение отзывалось болью, но я радовалась»

https://www.miloserdie.ru/article/ya-s-detstva-mechtala-byt-zdorovoj/

Приступы эпилепсии повторялись по шесть раз в день – на уроках в школе и на лекциях, в электричках, на свиданиях и в офисе. А потом Варвара приняла решение изменить свою жизнь

Варвара Ефимова

В полтора года Варваре Ефимовой поставили диагноз «фокальная парциальная височная эпилепсия». Сначала лекарственная терапия помогала, но с 12 лет приступы следовали один за другим. А в 24 года Варвара решила стать здоровой.

«Папа воспринимал мою болезнь как задачу»

– Папа вспоминал, что первый приступ у меня произошел ночью. Внезапно начались судороги, я задыхалась. Родители испугались, они не понимали, что происходит. Вызвали скорую. Меня отвезли в больницу, обследовали и поставили диагноз.

С полутора и до восьми лет я постоянно принимала фенобарбитал. Насколько я помню, в детском саду и в начальной школе у меня не было приступов, по крайней мере, дневных. В восемь лет мне даже отменили терапию, потому что наступила ремиссия.

А в двенадцать лет, к подростковому возрасту, началась гормональная перестройка, и одновременно возобновились приступы.

Помню, я тогда чувствовала обиду на весь мир. Злости не было, но я часто думала: «Почему это происходит именно со мной?»

Мама очень эмоционально реагировала на мою болезнь, она даже не могла говорить со мной на эту тему. А папа, человек сильный и волевой, воспринимал мои приступы как задачу, которую нужно решать. Он единственный из близких, кто адекватно обсуждал со мной тему болезни.

«Вот, идет больная»

Вы испытывали какие-либо ограничения или проблемы в детстве из-за эпилепсии?

– Мне очень хотелось заниматься спортивной гимнастикой, но тренер сказала, что с моим диагнозом лучше отказаться от этой идеи. Ведь я с первого класса была полностью освобождена от физкультуры. Мне говорили: «А вдруг, ты ударишься головой, или потеряешь сознание на спортивном снаряде? Кто будет отвечать?»

Пробовала ходить на танцы, там тоже посоветовали найти себе другое занятие. Поэтому у меня появились хобби, не требующие физической активности. Я полюбила рисовать, изучила более двадцати различных техник рукоделия: вышивка лентами, бисером, крестиком, бисероплетение, вязание крючком, спицами и так далее.

С учебой проблем не было, но я занималась в нестандартном формате. Моя бабушка работала учителем. В начальной школе я приходила к ней в класс сразу же после уроков и делала домашние задания. С другими детьми общалась мало, но это не вызывало у меня дискомфорта.

В средней школе я много читала, мне больше нравилось общаться с учителями, чем с одноклассниками. Ребята считали меня «заучкой». А после того, как в подростковом возрасте болезнь обострилась, я вообще внутренне «закрылась».

Приступы часто случались на уроках. Маму вызывали с работы, она приходила и забирала меня домой. Когда на следующий день я приходила в школу, слышались перешептывания: «Вот, идет больная!» Некоторые отворачивались.

В десятом классе я стала больше общаться со сверстниками. Ходила гулять с компаниями. Мне уже хотелось приятельских отношений. Я же видела, как другие девочки подходят друг к другу, целуют в щечку, обмениваются фотографиями, завязывается живой разговор. Мне хотелось, чтобы и со мной вели себя так же, чтобы на следующий день после сильного приступа спрашивали, как у меня дела, в порядке ли я.

«Я спрашивала: “За что мне это”? Но не ждала ответа»

А когда возник вопрос: «Почему я заболела и какой в этом смысл»?

– В детстве я знала, что мне нужно пить таблетки и нельзя играть в подвижные игры – вот и все.  Меня так воспитывали: надо, значит, надо. Без обсуждений.

А в юности появилась обида, я стала задаваться вопросом: «За что мне все это?» Обида была на себя и родителей, а вопрос – обращен «в никуда». Я не ждала на него ответа.  

И хотя в детстве меня крестили, внутренней веры в Бога у меня не было. Папа у меня атеист. Мама периодически водила меня в церковь, но сама была «зациклена» на формальной стороне, считала, что нужно прийти, свечку поставить, и все.

Посещение церкви у нее стояло в одном ряду с визитами к знахарям, травникам и «бабкам», которые использовали всевозможные методы нетрадиционной медицины. Мама была уверена, что приступы у меня начались «от сглаза». А я видела, что «лечение», которое она предлагает, не действует.

Сейчас у меня есть вера в некие высшие силы, которые управляют миром. Но я не могу сказать, что верю в Иисуса Христа или, допустим, в Будду.

Колола пальцы булавкой и нюхала нашатырь

– После школы я поступила в МГУП имени Ивана Федорова, на кафедру информационных технологий.

Во время первой сессии у меня прямо на экзамене случился сильный судорожный приступ, который длился семь минут. Свидетелем приступа оказался заведующий этой кафедрой. С тех пор он относился ко мне по-отцовски, с сочувствием. Поблажки делал.

Если я хорошо сдавала зачеты и экзамены, то могла ходить не на все пары. Мой плюс был в том, что у меня после приступов не было помутнения рассудка. Только усталость.

Зато на медкомиссии у меня каждые полгода спрашивали: «На каком основании вы здесь учитесь?» Мой лечащий врач, Марина Юрьевна Дорофеева из РНИМУ им. Пирогова, президент БФ «Содружество», каждый раз писала мне справку, что я могу учиться.

Другие студенты относились к моим приступам адекватно. Меня поддерживали две подружки, они вызывали скорую, если мне было по-настоящему плохо.

Если в школьные годы приступы начинались спонтанно, я не могла их предвидеть и не знала, как действовать, то в университете я уже освоилась. Колола пальцы булавкой, как только начинался приступ, нюхала нашатырь. Иногда это помогало, потому что резкий запах или боль «отвлекают». Конечно, от сильных судорожных приступов иголки и нашатырь не спасали.

Было даже несколько телесных увечий из-за приступов. Один раз я сильно ударилась об угол стола и рассекла бровь, пришлось накладывать швы. В другой раз я отключилась, когда варила утром кашу. Она вылилась мне на ноги, и было много ожогов. Не раз я теряла сознание в электричках. Слава Богу, под машину не попадала.

Чем в случае приступа могут помочь другие люди – пассажиры, прохожие?

– Со стороны эпилептический приступ чаще всего выглядит так: человек замирает, руки и ноги начинают трястись. Его надо посадить, прислонить к чему-нибудь или поддержать, чтобы он не упал и не ударился головой. Когда человек придет в себя, надо уточнить, какая еще требуется помощь. Возможно, придется вызвать скорую.

«Извини, тебе лучше поискать другое место»

После учебы стало проще адаптироваться в социуме?

– Во время учебы в университете я пять лет проработала в школе: вела продленку. Когда приступ приближался, я успевала выйти из класса и прислониться к стене. Дети ничего не видели.

После университета пошла работать в социологическую службу Первого канала. А потом начала искать работу по специальности, в сфере информационных технологий.

В трех фирмах меня сначала принимали, а во время испытательного срока увольняли, едва увидев приступы. В двух случаях просто сказали: «Извини, тебе лучше поискать другое место». В третьем объяснили: «Мы не хотим портить свое лицо».

В итоге работу я нашла, но в 2014 году меня уволили при сокращении. Тогда я вспомнила давнее увлечение рукоделием и рисованием, открыла свое дело и занялась дизайном праздничных мероприятий. К сожалению, в качестве основного заработка это оказалось тяжело. У меня болела спина из-за постоянного переноса декораций.

Поэтому в 2017 году я занялась работой, которую можно выполнять онлайн. Стала продюсером экспертов. Это новая профессия. В России она появилась с развитием сферы инфобизнеса (продажа в интернете обучающих продуктов).

Задача продюсера, как и в шоу-бизнесе, – сделать так, чтобы клиента все знали. Если человек хочет вести какой-нибудь курс или быть спикером по определенному направлению – допустим, по продажам, инвестициям или личностному росту – я помогаю ему приобрести известность.

Приходилось ли вам скрывать болезнь, чтобы устроить личную жизнь?

– Впервые я познакомилась с парнем в 18 лет. Он видел, что у меня бывают приступы, но отторжения у него это не вызывало. После 20 лет я стала выглядеть довольно миловидно, парни начали чаще приглашать меня на свидания.

Как к прокаженной ко мне точно никто не относился. Даже семья будущего мужа ничего не говорила по поводу моей болезни.

Операция могла спасти, а могла и покалечить

3 июня 2015 года в НМИЦ нейрохирургии им. Бурденко Варваре провели операцию: удалили правый височный гиппокамп. После этого начался долгий период реабилитации — с сильнейшими головными болями. Но приступы прекратились. 22 марта 2016 года Варвара получила справку о полном выздоровлении.

Выбор у вас был не из легких. Как вы решились на операцию?

– Впервые Марина Юрьевна предложила мне сделать операцию в 22 года. Она предупредила, что 100% гарантии излечения никто мне не даст. Приступы могли остаться, а в самом худшем случае мне угрожал паралич правой стороны тела и частичная потеря зрения.

Сначала я наотрез отказалась. Но через полтора года, когда уже была замужем и открыла свое дело, передумала. Появилось понимание, что я хочу другой жизни, не хочу быть жертвой, не хочу всю жизнь пить таблетки, которые разрушают печень и почки.

Мне захотелось перемен. Захотелось свободно путешествовать, как мои сверстники. Ведь до операции я никуда не могла поехать самостоятельно, без сопровождения.

Желание жить так, как я хочу, пересилило страх перед неизвестностью. И я решилась.

Плюс, папа каждый день говорил мне, что я должна распоряжаться своей судьбой, и обстоятельства, в которых я оказалась, – не приговор. Это придало мне уверенности. Хотя, когда речь зашла об операции, папа был против. А мама вообще устроила истерику и предложила оформить инвалидность. Из близких только муж меня поддерживал.

Когда вас мучили головные боли после операции, вы не пожалели о своем решении?

– После операции физическая боль заглушалась радостью. Потому что уже на следующий день приступов не было. И через месяц их не было. Они прошли совсем.

В больнице мне делали уколы обезболивающих препаратов, а дома я принимала таблетки. Но головная боль все равно оставалась, просто ее можно было терпеть. Любое движение отзывалось болью. Я ходила на работу, преодолевая боль, домашними делами занималась через боль. Она прошла через полгода. Теперь она возвращается только при сильных физических нагрузках.

Каким из своих достижений вы дорожите больше всего?

– Решением быть здоровой. Я мечтала об этом с детства. Девиз, с которым я живу последние несколько лет, — верить в мечту. Телесные повреждения не должны становиться преградой на пути к ней.