Ассоциация больных туберозным склерозом

Автор логотипа Ассоциации больных туберозным склерозом — Глухова Надежда Сергеевна, г. Екатеринбург

Цели

• Объединение семей, имеющих больных туберозным склерозом и специалистов, работающих с ними.
• Обеспечение централизованной медико-социальной помощи больным туберозным склерозом и их родственникам на основе современных достижений науки.

Задачи

• Централизованное обследование и лечение больных туберозным склерозом в условиях амбулатории и стационара на базе "Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева" ГБОУ ВПО РНИМУ им.Н.И.Пирогова (НИКИ педиатрии).
• Динамическое наблюдение больных туберозным склерозом ведущими специалистами НИКИ педиатрии.
• Создание регистра больных туберозным склерозом по Российской Федерации.
• Издание публикаций по проблемам туберозного склероза для родителей и специалистов.
• Распространение информации о современных достижениях в области исследований и лечения туберозным склерозом среди родителей и специалистов, занимающихся данной проблемой.
• Организация регулярной школы-семинара для специалистов и семей больных туберозным склерозом.
• Координация деятельности с Международной ассоциацией больных туберозным склерозом.
• Организация детских дошкольных и учебных заведений, интернатов, пансионатов, санаториев, реабилитационных центров для больных туберозным склерозом.
• Организация культурного досуга и оздоровительного отдыха для членов Ассоциации.
• Содействие в обеспечении больных туберозным склерозом необходимыми медикаментами, техническими средствами.
• Оценка качества жизни больных

«Ассоциация больных туберозным склерозом» активно взаимодействует с «Международной ассоциацией по туберозному склерозу».

Президент ассоциации

Ева Александровна Стюарт
Президент «Ассоциации больных туберозным склерозом»
(избрана 30.03.2013)

Контакты:

Эл. почта tsc.rus@gmail.com
Телефон 8 903 744-82-88

Межрегиональная общественная организация «Ассоциация больных туберозным склерозом» входит в состав Фонда «Содружество».